lancering Spierziekten Vlaanderen

Nema wordt Spierziekten Vlaanderen: andere naam, hetzelfde doel!
Op donderdag 21 september laten we jullie voor het eerst kennismaken met het gloednieuwe logo van Spierziekten Vlaanderen, de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen (spierziekten).

Lees verder

Nema-familiedag in Europlanetarium, Cosmodrome te Genk

Ben je klaar voor een spannende ontdekkingstocht langsheen sterren, planeten en andere mysterieuze fenomenen en in het gezelschap van lotgenoten?

Lees verder

Nema vzw zoekt vrijwilligers voor verschillende vacatures!

Een leuke manier om jouw steentje bij te dragen om mensen met een zeldzame spieraandoening te helpen. 

Lees verder

Flashnieuws !

Power2Act steunt alledaagse helden

Waaronder Nema vzw - Power2Act, van ENGIE Electrabel

Met zijn intern programma Power2Act steunt ENGIE BU Benelux 23 initiatieven uit het verenigingsleven waarvoor zijn medewerkers zich vrijwillig inzetten. Het partnerschapsakkoord met Nema vzw werd ondertekend door Marc Kokelenberg in het bijzin van onze voorzitter Robert van Tichelen en bestuursleden Stephanie Bataillie en Filip Rabaut in de ENGIE Tower in Brussel.

Nieuwe Facebookpagina

Sinds 26 april beschikt Nema naast enkele gesloten Facebookgroepen ook over een openbare Facebookpagina: Nema vzw.

Nema organiseert

09/09/2017 - 11:00

Zaterdag 9 september - van 11u tot 17u - Het Zilverbos, aan het Zilvermeer, 2400 Mol.

09/09/2017 - 14:00

Vorig jaar zijn we gestart met de organisatie van lokale ontmoetingsdagen. In 2017 willen we hiermee verdergaan en organiseren we als CMT-diagnosegroep opnieuw twee lokale ontmoetingsdagen.

15/09/2017 - 15:00

Beste collega ouders, mede-lotgenoten,

Graag nodigen wij jou en je gezin uit op ons ouderweekend dat plaats heeft vanaf vrijdag 15 september (15u) t.e.m. zondag 17 september in “Villa Rozerood” in De Panne. 

21/09/2017 - 19:00

Nema wordt Spierziekten Vlaanderen: andere naam, hetzelfde doel!

23/09/2017 - 11:00

Nema-familiedag in Europlanetarium, Cosmodrome te Genk

Ben je klaar voor een spannende ontdekkingstocht langsheen sterren, planeten en andere mysterieuze fenomenen en in het gezelschap van lotgenoten?

Nema raadt aan

16/09/2017 - 10:00

In 2017 organiseren Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds opnieuw het Spierziektecongres met volop informatie over uw diagnose.

Extra nieuws items

Verslag Eurodis Multistakeholder Symposium Brussel

Op 23 februari was ik aanwezig op het “multistakeholder symposium” van Eurodis (de Europese Zeldzame Ziekten organisatie). Daar werd met alle belangenpartijen samen gezeten om te bespreken hoe patiënten met een zeldzame ziekte sneller en gemakkelijker toegang kunnen krijgen tot weesgeneesmiddelen

Filmpje #mijn assistent

Wij willen u graag kennis laten maken met #mijn assistent, een filmpje van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap over ondersteuning in onderwijs. 

GRIP ging op bezoek bij Jorrit en zijn ouders die voor inclusief onderwijs kiezen. In het filmpje krijg je een mooi voorbeeld van de ondersteuning die een PAB-assistent kan bieden. 

Via deze link naar onze website kan u #mijn assistent bekijken.

Neem deel aan behoefte-onderzoek thuiszorg bij kinderen

Ziektes en ziekenhuisopnames bij kinderen zijn erg ingrijpend voor een kind en zijn gezin. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen wordt de zorg zoveel mogelijk aangepast op maat van het kind.

Wie zijn wij?

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.