Nieuwe Facebookpagina

Sinds 26 april beschikt Nema naast enkele gesloten Facebookgroepen ook over een openbare Facebookpagina: Nema vzw.

Lees verder

Nema-familiedag in Europlanetarium, Cosmodrome te Genk

Ben je klaar voor een spannende ontdekkingstocht langsheen sterren, planeten en andere mysterieuze fenomenen en in het gezelschap van lotgenoten?

Lees verder

Nema vzw zoekt vrijwilligers voor verschillende vacatures!

Een leuke manier om jouw steentje bij te dragen om mensen met een zeldzame spieraandoening te helpen. 

Lees verder

Flashnieuws !

Power2Act steunt alledaagse helden

Waaronder Nema vzw - Power2Act, van ENGIE Electrabel

Met zijn intern programma Power2Act steunt ENGIE BU Benelux 23 initiatieven uit het verenigingsleven waarvoor zijn medewerkers zich vrijwillig inzetten. Het partnerschapsakkoord met Nema vzw werd ondertekend door Marc Kokelenberg in het bijzin van onze voorzitter Robert van Tichelen en bestuursleden Stephanie Bataillie en Filip Rabaut in de ENGIE Tower in Brussel.

Overgewicht en gewichtsreductie bij FSHD en DM1 – ervaringen met bariatrische chirurgie

Onderzoek naar de ervaringen met maagverkleining bij patiënten met FSHD en DM1 

Nema vzw wil graag uw aandacht vragen voor een onderzoek naar de effecten van een maagverkleining (bariatrische chirurgie) bij mensen met FSHD en MD type 1.

Nema organiseert

24/06/2017 - 14:00

Vorig jaar zijn we gestart met de organisatie van lokale ontmoetingsdagen. In 2017 willen we hiermee verdergaan en organiseren we als CMT-diagnosegroep opnieuw twee lokale ontmoetingsdagen. De eerste heeft plaats in Deinze,

09/07/2017 - 14:00

Juli is onze vaste Limburgse zomerbijeenkomst-maand en dus trekken we er ook nu weer op uit!

Dit jaar wordt het een erg rustige namiddag met een bezoek aan de erg mooie tuin van Park Natuur en Cultuur in Runkst.

09/09/2017 - 14:00

Vorig jaar zijn we gestart met de organisatie van lokale ontmoetingsdagen. In 2017 willen we hiermee verdergaan en organiseren we als CMT-diagnosegroep opnieuw twee lokale ontmoetingsdagen.

23/09/2017 - 11:00

Nema-familiedag in Europlanetarium, Cosmodrome te Genk

Ben je klaar voor een spannende ontdekkingstocht langsheen sterren, planeten en andere mysterieuze fenomenen en in het gezelschap van lotgenoten?

21/10/2017 - 11:00

Heb jij interesse om in het gezelschap van lotgenoten en onze vrijwilligers een bezoekje te brengen aan het bedrijf Comfortlift?

Nema raadt aan

10/06/2017 - 09:15

De aandacht voor zeldzame ziekten groeit.
Binnen én buiten de ziekenhuissector. Er werden de laatste jaren grote stappen gezet naar een gecoördineerde aanpak van zeldzame aandoeningen.

16/09/2017 - 10:00

In 2017 organiseren Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds opnieuw het Spierziektecongres met volop informatie over uw diagnose.

Extra nieuws items

Filmpje #mijn assistent

Wij willen u graag kennis laten maken met #mijn assistent, een filmpje van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap over ondersteuning in onderwijs. 

GRIP ging op bezoek bij Jorrit en zijn ouders die voor inclusief onderwijs kiezen. In het filmpje krijg je een mooi voorbeeld van de ondersteuning die een PAB-assistent kan bieden. 

Via deze link naar onze website kan u #mijn assistent bekijken.

Neem deel aan behoefte-onderzoek thuiszorg bij kinderen

Ziektes en ziekenhuisopnames bij kinderen zijn erg ingrijpend voor een kind en zijn gezin. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen wordt de zorg zoveel mogelijk aangepast op maat van het kind.

Bezorgd over PVB? Geef je mening

De rechten van mensen met een beperking en hun integratie in onze samenleving laten je niet koud. In het verleden deelde je al je mening met ons over bepaalde onderwerpen. Nu willen we je vragen dat ook te doen voor het nieuwe systeem van persoonsvolgend budget (PVB) dat de overheid invoert op 1 januari 2017.

Heb je zelf recht op zo’n budget of ken je misschien iemand dat dat heeft? Dan vinden wij het interessant om jouw mening te kennen.

Wie zijn wij?

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.