Nema werd Spierziekten Vlaanderen: andere naam, hetzelfde doel!

Reeds 30 jaar ondersteunt Nema mensen met een neuromusculaire aandoening in Vlaanderen met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen. Onze missie blijft ongewijzigd, maar vanaf nu onder een andere naam: Spierziekten Vlaanderen! www.spierziektenvlaanderen.be

Lees verder

Oproep Music For Life: doet u ook mee?

De week voor Kerstmis is het opnieuw de Warmste Week van Music For Life, boordevol warme acties ten voordele van tal van goede doelen. Voor veel mensen een uitgelezen periode om hun barmhartigheid te tonen door acties voor een goed doel te organiseren. Maar welk goed doel kiest u?

Lees verder

Flashnieuws !

ADL-woning voor 1 persoon beschikbaar

ADL-woning voor 1 persoon. Deze gelijkvloerse sociale huurwoning heeft een kleine badkamer, slaapkamer, living, keuken en klein terras. Is gelegen in de Riddersstraat centrum Leuven. Onmiddellijk vrij. Geschikt voor een persoon die 24 uurs permanentie nodig heeft. Men moet in staat zijn aanwijzingen te geven aan ADL-assistenten en daarvoor zelf de verantwoordelijkheid dragen. Voor mensen met NAH moet eerst nagegaan worden of deze vorm van ondersteuning haalbaar is. Contact: 016/20.71.50 of riddersstraat@izw.be.

Power2Act steunt alledaagse helden

Waaronder Nema vzw - Power2Act, van ENGIE Electrabel

Met zijn intern programma Power2Act steunt ENGIE BU Benelux 23 initiatieven uit het verenigingsleven waarvoor zijn medewerkers zich vrijwillig inzetten. Het partnerschapsakkoord met Nema vzw werd ondertekend door Marc Kokelenberg in het bijzin van onze voorzitter Robert van Tichelen en bestuursleden Stephanie Bataillie en Filip Rabaut in de ENGIE Tower in Brussel.

Nema organiseert

19/10/2017 - 19:00

Sedert begin 2017 werd de PersoonsVolgende Financiering (PVF) door de Vlaamse overheid ingevoerd in de zorg voor personen met een beperking. 

21/10/2017 - 11:00

Heb jij interesse om in het gezelschap van lotgenoten en onze vrijwilligers een bezoekje te brengen aan het bedrijf Comfortlift?

28/10/2017 - 10:00

Gent Meeting Center - Akkerhage 2 - 9000 Gent, zaal Azalea

Noteer deze datum alvast in jouw agenda. Meer info volgt nog.

Groetjes,
Gerda Marchand,
diagnoseverantwoordelijke ziekte van Pompe, Nema vzw

28/10/2017 - 14:00

Pulderbos, Dorp 12, 2240 Zandhoven
Meer info volgt nog.

 

04/11/2017 - 09:15

Op zaterdag 4 november 2017 organiseert onze diagnosegroep haar jaarlijkse studie- en contactdag. Deze zal plaatsvinden in het Sint-Anneke Centrum (SAC).

Nema raadt aan

10/11/2017 - 11:00

50+EXPO en ReLife Limburg worden samen georganiseerd!

De 50-plussers en senioren zijn de snelst groeiende groepen in België, samen met het aantal mensen met een fysieke beperking zal hun aantal in de komende jaren spectaculair toenemen.

Extra nieuws items

Verslag Eurodis Multistakeholder Symposium Brussel

Op 23 februari was ik aanwezig op het “multistakeholder symposium” van Eurodis (de Europese Zeldzame Ziekten organisatie). Daar werd met alle belangenpartijen samen gezeten om te bespreken hoe patiënten met een zeldzame ziekte sneller en gemakkelijker toegang kunnen krijgen tot weesgeneesmiddelen

Filmpje #mijn assistent

Wij willen u graag kennis laten maken met #mijn assistent, een filmpje van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap over ondersteuning in onderwijs. 

GRIP ging op bezoek bij Jorrit en zijn ouders die voor inclusief onderwijs kiezen. In het filmpje krijg je een mooi voorbeeld van de ondersteuning die een PAB-assistent kan bieden. 

Via deze link naar onze website kan u #mijn assistent bekijken.

Neem deel aan behoefte-onderzoek thuiszorg bij kinderen

Ziektes en ziekenhuisopnames bij kinderen zijn erg ingrijpend voor een kind en zijn gezin. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen wordt de zorg zoveel mogelijk aangepast op maat van het kind.

Wie zijn wij?

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.