Beweging voor en in Duchenne-onderzoek

Beweging voor en in Duchenne-onderzoek Duchenne Heroes 14 t/m 20 september - Auteur: Patrik Claes - Verschenen in NM101

Van 14 tot 20 september 2014 reden alweer 37 Belgische deelnemers mee in de Duchenne Heroes mountainbiketocht ten voordele van het onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne. 

Samen haalden ze haast 150.000 euro op met tal van benefietacties. Duchenne Parent Project (DPP) België werkt nauw samen met Nema om deze sponsorgelden te verzamelen. Samen met de opbrengst van de Nederlandse deelnemers (waar de actie nog veel meer leeft) bracht deze editie maar liefst ruim één miljoen euro op. De resultaten van de editie 2014 kunnen nog in detail (o.a. per team) bekeken worden op www.duchenneheroes.nl. Aan alle deelnemende teams nogmaals een dikke proficiat én dankjewel voor jullie inzet en dit fantastische resultaat!

Het geld zal integraal besteed worden aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Net als vorige editie zal DPP België daarvoor een project ter ondersteuning kiezen uit de preselectie die reeds door een onafhankelijk wetenschappelijk comité werd gedaan. Die preselectie is nodig om er zeker van te zijn dat het geld naar de meest beloftevolle projecten gaat. Het project dat DPP België in 2013 koos en ook nog in 2014 verdere steun zal krijgen, onderzoekt hoe fibrose (verlittekening) van de spieren onder controle kan gehouden worden om zo spierherstel en celtherapie te verbeteren. De totale kost van het project bedraagt 211.245 euro. 

Voor wie het al voelt kriebelen om aan deze ondertussen legendarische zevendaagse mountainbiketocht mee te doen hebben we goed nieuws: inschrijven voor de 10e (jubileum!) editie van 2015 is al mogelijk. Belgische teams die zich willen inschrijven kunnen dit via www.duchenneheroes.nl en melden dit ook aan duchenne-parent-project@telenet.be waarna ze de juiste informatie krijgen.  

Fiscaal aftrekbare giften (van particulieren) voor Belgische deelnemers zijn enkel mogelijk via Nema. Gelieve daarom zeker niet rechtstreeks op het Nederlandse rekeningnummer van DPP over te schrijven, maar op rekening BE84 7370 2218 5559 op naam van Nema vzw, Brusselsesteenweg 24G, 9090 Melle. Graag ook steeds teamnaam vermelden + DH2015. Alle giften vanaf 1 oktober 2014 zullen al meegeteld worden voor editie 2015. De attesten voor giften die vóór 31 december op de rekening voor NEMA toegekomen zijn, worden in de loop van het voorjaar 2015 reeds verstuurd (op tijd voor je belastingsaangifte), voor giften vanaf 1 januari 2015 worden de attesten in het voorjaar 2016 verstuurd. Wil je een factuur voor je schenking, vermeld dat dan ook op de overschrijving, de gift moet dan overgeschreven worden van een rekening van het bedrijf aan wie de factuur moet gestuurd worden.

Stand van zaken in het onderzoek

Dit artikel kan je terugvinden onder 'Medische verslagen'.

 


Een ‘Rider for Pelle’ aan het woord

Duchenne Heroes 14 t/m 20 september - Auteur: Karin Moons - Verschenen in NM101


Niets aan Bruno Van Herck verraadt dat hij daags tevoren een mountainbike-tour van 7 dagen erop heeft zitten. Duchenne Heroes, een tocht van 700 kilometer, in 7 dagen door 4 landen van Givet in Frankrijk, dwars door de Belgische Ardennen, flirtend met de grens tussen Duitsland en Nederland naar Nijmegen met maar 1 doel: het steunen van het Duchenne onderzoek.

Bruno, ik heb je altijd gekend als een sportief persoon. Een zware fietstocht van de Ardennen naar Nijmegen verbaasde me dus niets, maar hoe kwam je bij Duchenne Heroes terecht?

Via onze buurman, Piet Wollaert. Samen met zijn familie stelde hij de ploeg ‘Riders for Pelle’ samen. Pelle is het zoontje van zijn broer Bert en heeft de ziekte van Duchenne.

Piet vertelde ons over de Duchenne Heroes en de prestatie van Floris, één van zijn zonen als ‘Rider For Pelle’. Floris werd na zijn deelname in 2012 bij z’n terugkeer zo knap en warm onthaald door zijn familie dat wij gelijk mee enthousiast waren… en zijn grootste fans ;-)!

Mijn interesse was dus gewekt en toen Piet me vroeg om ook mee deel te nemen aan de Duchenne Heroes heb ik niet geaarzeld en schreef me in voor de editie van 2014. Ook Floris en zijn neef Vincent deden mee, respectievelijk voor hun 2de en 3de keer!

  

Welke sportieve voorbereidingen gingen hieraan vooraf? Zo’n tocht van 7 dagen van Givet tot Nijmegen, dat is toch heel wat?

Sportief ben ik sowieso, dus met mijn uithoudingsvermogen zat het dik in orde. Maar om fietskilometers in de benen te krijgen probeerde ik wel regelmatig met de fiets naar mijn werk te rijden, van Deurne naar Berendrecht, zo’n 25 km enkel. Door tijdsgebrek, gezinsleven, privéleven,… lukte het me niet altijd om ook in het weekend lange afstanden te trainen. Eén keer trokken we (Floris, Vincent en ikzelf) naar Duitsland om daar de technieken van het mountainbiken onder de knie te krijgen en vooral elkaar beter te leren kennen. 

  

Welke andere dingen moesten jullie nog voorzien?

Elke deelnemer diende 2.500 euro bij elkaar te sprokkelen om deel te nemen aan deze tocht. Dat is het sponsorgeld dat op tafel wordt gelegd. Onze ploeg had dus 7.500 euro nodig. Gelukkig konden we hiervoor rekenen op de hulp van een grote ploeg vrijwilligers.

Mijn vrouw Veerle bijvoorbeeld organiseerde samen met de ganse familie van Pelle o.a. een spaghettislag, bakte wafeltjes, verzorgde de waterbedeling tijdens een marathon,... Anderen liepen de marathon van Antwerpen - zoals Robbie Cleiren, mijn broer Bart Van Herck en ikzelf - en zochten hiervoor sponsors. Robbie liet zich zelfs voor het eerst in zijn rijke acteercarrière interviewen door het weekblad Story, enkel en alleen om Duchenne in de kijker te stellen.

Jane van de wielerclub WC-twalet liet zijn ploeggenoten 5 euro bijdragen voor elke fietstocht die ze samen maakten, allemaal vrijwillig en ten voordele van Duchenne Heroes… Kortom een hele ploeg had zich achter ons geschaard en zorgde ervoor dat we op het einde van de rit een mooi bedrag verzamelden!

 

Ferm!! Hoedje af!
Hoe was de sfeer tijdens de Duchenne Heroes?

De ‘flow’ onder de bikers was héél positief! Er heerste een leuke, joviale en losse sfeer. Elke deelnemer reed voor een kind met Duchenne. Ofwel persoonlijk heel nauw betrokken ofwel via kameraadschap of familiale banden; iedereen had zijn eigen verhaal en motivatie!

Toevallig kwam ik klanten - van de apotheek waar ik werk - tegen op één van de eerste campings waar we verbleven. Zij waren erg onder de indruk van het hele gebeuren en deden hun petje af voor de organisatie en de deelnemers. Dat was heel fijn om te voelen.

 

Hoe verliep deze 7-daagse?

De eerste avond werd voor alle ploegen de week voorgesteld en werden de meest succesvolle sponsorgeldverzamelaars op het podium geroepen. Zij kregen welverdiend handgeklap. Tenslotte waren we daar voor dat éne doel. In ruil mochten we vanaf de volgende dag ons sportieve ding doen.

De andere avonden toonde de organisatie foto’s en filmpjes van de afgelopen dag en werd de planning voor de volgende dag voorgesteld. We werden daarbij elke avond verwend met een heuse show met de knappe dame Tinha als presentatrice ;-). Er werd serieus wat plezier beleefd, de sfeer zat er dus goed in! 

Maar discipline, voeding, gezondheid,… bleef belangrijk. De organisatie (allemaal vrijwilligers) zorgde ervoor dat elke biker niets tekort kwam, zij voorzagen bij elke tussenstop voldoende fruit, peperkoek, energiedrank,… en ook voor het ontbijt en het avondmaal werd alles in datzelfde kader gegoten.

Hoedje af voor de organisatie, elke ochtend werd het kampterrein afgebroken om ‘s avonds terug volledig operationeel te staan op een ander camping. Op 1 uur tijd werden de vrachtwagens vol met logistiek materiaal (zoals grote eettent, tafels, banken, kookmateriaal,…) ingeladen. Heel gestructureerd! Chapeau voor Duchenne Heroes Nederland!

 

Hoe ging de tocht zelf?

Het landschap was in het begin (Ardennen) erg gevaarlijk en uitdagend door zijn steile hellingen.

Maar gelukkig hadden we mooi weer! Het gekke is dat bij droog weer er zich meer kleine ongelukjes voordoen onderweg en dat bij nattere wegen de interne veiligheidsklep wordt geactiveerd.

De routebouwers lieten ons zelden over asfalt rijden en zochten de mooiste plekjes onderweg voor ons uit. 

Op de slotdag reed heel de groep in colonne door Nijmegen om daarna te eindigen in het park. Daar volgde een groots applaus-gebeuren en werden alle ploegen voorgesteld aan het publiek. De deelnemers ontmoetten daar hun familie en vrienden. Dat gaf aanleiding tot erg emotionele momenten, hierdoor konden zelfs de meest stoere mannen of vrouwen hun tranen niet bedwingen!

 

Hoe kijk je hierop terug?

Heel positief. Ikzelf heb heel veel bijgeleerd qua fietstechnieken, en heb grenzen verlegd. Sommige deelnemers hebben extreme inspanningen geleverd, door o.a. heel diep te gaan… één van hen had na een zware val een schouderblessure maar kroop toch terug op de fiets om zijn tocht af te maken… hiervan kan je alleen maar stil worden en met respect terugdenken.

Onze inspanningen werden ook enorm warm onthaald door de familie Wollaert! Dat gaf ons een héél fijn gevoel, zo’n warm familiegebeuren! 

Dankzij jullie inzet, van jou, Vincent en Floris en niet te vergeten…

de inzet van de familie Wollaert, jullie eigen gezin en alle andere vrijwilligers konden jullie in totaal 8.000 euro inzamelen! Een dikke proficiat!!!

Dankjewel Bruno voor dit interview, 
ook bedankt aan Go for Gijs, Xanders biking team, Team Zeger, Bikers 4 Maarten,
Go for Lander, Hand in hand tegen duchenne, Team La Pipe, Fast motion heroes,
het team van Bruno met Riders for Pelle, en aan alle anderen voor hun engagement om
het Duchenne onderzoek te steunen!

Karin Moons

EXTRA - De resultaten van de editie 2014 kunnen in detail (o.a. per team) bekeken worden via www.duchenneheroes.nl.

Wie de sfeer van de Duchenne Heroes wil proeven en alle foto's van Eppo Karsijns, de huisfotograaf van Duchenne Heroes wil bekijken kan terecht op deze link.

 

Duchenne Parent Project
www.duchenne.nl
dpp@nema.be
Facebook: Duchenne Parent Project België