Informatie over limb girdle distrofie en lotgenoten gezocht

NEMA wil er alle gebruikers en bezoekers van het forum attent op maken dat wij op geen enkele wijze aansprakelijk kunnen gesteld worden voor de inhoud die door onze gebruikers op het forum wordt gezet. Indien gebruikers van hun schrijfrecht misbruik maken, zal Nema hen dit schrijfrecht onmiddellijk ontnemen.

1 antwoord [Laatste bericht]
Anoniem

Ik ben Laura, ben 23 jaar. Heb van mijn geboorte een spierziekte genaamd (bekkengordeldystrofie of limb girdle spierdystrofie). Ik zit in een elektrische rolstoel sinds mijn 17 jaar, voordien heb ik redelijk kunnen lopen. Sinds enkele maanden begin ik last te krijgen van mijn knie, kan hem niet meer strekken. Kinesisten zetten hun volle gewicht erop en werken er hard aan maar het verbeterd niet. Hij staat vaak dik en ontsteekt snel, hij is redelijk gevoelig en door mijn niet goede aangepaste rolwagen rust hij niet volledig. In mijn bed ben ik verplicht altijd op mijn rechter zij te blijven liggen want als ik op mijn rug rol blijft mijn knie gewoon gebogen liggen. Sinds kort ben ik nu al enkele keren op consultatie gegaan bij enkele dokters ivm mijn knie probleem mijn revalidatie arts kon me geen antwoorden geven omdat hij dit zelf nog niet eerder zag. Hij stuurde mij door naar een orthopeed die hier meer gespecialiseerd in is. Deze orthopeed heeft mijn knie bekeken en geconstateerd dat ik mijn knie nog maar tot 40° kan strekken, binnen enkele dagen ga ik een MRI laten maken omdat de orthopeed eerst mijn knie vanbinnen wil onderzoeken of er niets het strekken tegenhoud. Na deze scan hebben ze 2 soorten behandelingen voorgesteld. 1) Mijn been in een brace met een veer, om dan geleidelijk aan meer spanning op te zetten en zo misschien terug gestrekt te krijgen, alleen hierover hadden ze nog twijfels omdat ik al redelijk lang mijn knie niet meer kan strekken en dus zijn ze niet zeker of deze methode zal werken. 2) Operatief mijn pezen doorsnijden en deze vervolgens te verlengen, maar deze operatie is geen kleine ingreep en ze hadden zelf twijfels of het dan erna niet zou terug komen en of ik erna zelf mijn knie terug kan buigen. Deze operatie zou zeker 3weken ziekenhuis inhouden met intensieve revalidatie. Nu eerst de scan afwachten en dan proberen de beste behandeling te bekijken. Zijn er hier nog mensen die hier problemen mee hebben/hadden en wat hebben jullie gedaan? Of wat waren de behandelingen die jullie voorgeschreven kregen?

ook ben ik opzoek naar lotgenoten om ervaringen en tips te delen.Je kan mij vinden op facebook onder deze link : https://www.facebook.com/?%21%2Fprofile.php%3Fid=1610802906