bethlem myopathie

NEMA wil er alle gebruikers en bezoekers van het forum attent op maken dat wij op geen enkele wijze aansprakelijk kunnen gesteld worden voor de inhoud die door onze gebruikers op het forum wordt gezet. Indien gebruikers van hun schrijfrecht misbruik maken, zal Nema hen dit schrijfrecht onmiddellijk ontnemen.

2 antwoorden [Laatste bericht]
Anoniem

Dag,

Vorige week kregen wij 30 jaar na de geboorte van onze dochter, en 20 jaar na haar overlijden eindelijk haar diagnose. Al die jaren hebben wij nooit echt geweten wat welk type myopathie zij had. Door een genetisch onderzoek naar aanleiding van de zwangerschap van haar zus zijn ze in het UZ de zoektocht begonnen. Er was gelukkig nog weefsel in de weefselbank zodat men DNA heeft kunnen bepalen. Het was na al die jaren toch een opluchting om nu eindelijk te begrijpen wat er mis gegaan is in haar lichaam en hoe zij zo achteruit ging. Ze is vrij normaal geboren en kon tot haar 5 jaar lopen. Gelukkig zijn de twee andere kinderen geen drager en kunnen zij deze aandoening niet aan hun kinderen overdragen. Wij zijn ondertussen grootouders van een gezonde kleinzoon.

Het is een zeer zeldzame aandoening zei men en nu vragen wij ons af of er in Vlaanderen of Nederland ook nog mensen zijn met deze aandoening. Zij had een erge vorm want er blijken ook wel volwassenen te zijn met deze ziekte die toch langer leven.

Laat het ons gerust weten.

Ans en Mark