lotgenoten CIDP

NEMA wil er alle gebruikers en bezoekers van het forum attent op maken dat wij op geen enkele wijze aansprakelijk kunnen gesteld worden voor de inhoud die door onze gebruikers op het forum wordt gezet. Indien gebruikers van hun schrijfrecht misbruik maken, zal Nema hen dit schrijfrecht onmiddellijk ontnemen.

7 antwoorden [Laatste bericht]
greeteken
afbeelding van greeteken
Offline
Geregistreerd: 30/01/2013

Mijn lang verhaal begon al van in 2002, plots ziek gevallen met totale ineenstorting waarbij linkerkant niet meer functioneerde, oorzaak was een virale infectie. Hebben allerlei test gedaan, maar alles bleek ??normaal??. Ik voelde mij altijd maar achteruit gaan. Lag dan bijna 2 jaar in bed in het donker, kon geen licht verdragen en kon niet gaan, dus rolstoel. Daarna ging het wat beter om terug op eigen benen te staan maar wel met restschade. Ik had het erg moeilijk en moeilijk om dit alles te accepteren en bang wat er nog komen zou. Ik kon me maar niet concentreren, zelfs niet in een tijdschrift bladeren, dat was al teveel. Maar na een tijdje was mijn toestand weer verslechterd en we gingen verder op onderzoek van de ene dokter naar professor en omgekeerd, kreeg als uitslag voor 90% MS, LUPUS, chronische vermoeidheid, positieve ANF- erg gestoord, sterk gestoorde Spasmofolie, syndroom van Sjögren, tekort aan vit B12  enz…. en moest daarmee leven. Ik was en ben nog zeer moe, ik ben nu thuis als invalide (vroeger bediende), kheb 2 kinderen (20 en 25jaar) en een lieve man die al veel voor mij heeft moeten zorgen en nu nog meer en toch een zware job hebben. Ik moet mijn dagelijkse taken verdelen op een dag en rusten ertussen of anders kom ik er helemaal niet. Nu zijn er al dagen dat het niet meer gaat….. het is toch doorbijten in het leven en ermee leren leven, je hebt veel meer zin om je tussen je vier muren nu op te sluiten, en in het begin van mijn ziekte ergerde ik mij er zo aan, ik kon dat niet verwerken, altijd zeer sociaal geweest en nu opeens …….Het stellen van een diagnose is helemaal niet zo moeilijk (denken de meeste artsen toch)  ... het stellen van een juistere diagnose is al van een andere orde ... eigenlijk zouden dokters moeten op zoek gaan naar de diepere oorzaak ... Wij hebben ondertussen dus medisch verder gezocht, nu heb ik al sinds 2 jaar dat mijn linkerbeen gevoelloos blijft met tintelingen en geen kracht erin en ook brandend gevoel enz...., ik sleep het gewoon mee, maar na een duur zijn al mijn krachten op.In 2008 zijn we terug naar een (nieuwe?)specialist in Brussel gegaan en hij luisterde met aandacht naar alles wat ik te vertellen had sinds 2002 en deed enkele test waaruit bleek dat ik in 2002 een acute Transverse Myelitis (ruggenmergontsteking), een immuunsysteemziekte dus, had gedaan en nu al zoveel jaar mee rondloop zonder medicatie en waarbij ik mij zeer raar in mijn vel voelde. De specialist zei, dat er nu na al die jaren toch restschade aan het centraal zenuwstelsels en allerhande kan voorkomen. Mijn immuunsysteem was zo danig zwak, dat ik dan ook de ene inwendige oogontsteking (ook aan de linkse kant) na de andere kreeg, wat zou kunnen gaan tot blindheid, ook veel tandvleesontstekingen, links gehoor fel verminderd, mijn lichaam is op, geen krachten enz…M’n bot was heel week, er was geen vocht meer in het ruggenmerg, ik kon ieder moment ineenzakken. De specialist heeft dan vlug een corset laten maken waarmee ik 2 jaar dag en nacht mee moest slapen, en veel veel medicatie en inspuitingen om in een vlug tempo dat bot terug te versterken. Ik ben nu al een 2 jaar verder, de specialist in Brussel heeft ondertussen al m’n linkerbeen geopereerd waarbij een verkleving van mijn hoofdzenuw en bijzenuwen in m’n been, maar toch, ik heb maar een half gevoel in dat been terug, warm gevoel zelfs brandend gevoel en enkele plekken. Mijn nek is ook van de partij, en als ik zou vallen dat het zeer zeer riskant is, is fietsrijden afgesloten fase voor mij en in de auto verplicht met mijn neksteun. Auto mag ik ook al niet meer rijden, ik krijg dikwijls momenten dat m'n hersenen raar doen, zo één minuutje dat ik zou wegvallen en ik ben er dan terug, het heeft te maken met het zenuwstelsel van nek naar hersenen en evenwichtsstoornissen.De pijn in mijn nek is toegenomen, ik weet s’nachts niet hoe ik mij moet leggen met mijn nek om in slaap te vallen, en alle hoofdkussen geprobeerd, maar die nek is ook zeer zwak door dat bot die week is, ik draag af een toe een neksteun als ik het niet kan uithouden, ik had dan testen en nmr gedaan van mijn nek, moesten alle gegevens doorsturen naar specialist in Brussel en moest terug bij de specialist om te zien wat hij gaat doen, ja, deze keer was het een nek-bottransplantatie van 3 schakels. Je ziet het houdt niet op, ik weet, k’moet mij sterk houden en ik ben een optimistische en wil vooruit, maar er zijn toch dagen dat ik het erg moeilijk heb, en toch moeten we erdoor. Ik kan nooit iets op voorhand regelen, zelfs etentjes bij mij thuis of iets gaan eten met of zonder vrienden, zit bij ons familietje zelden nog in.Half 2009 kreeg ik terug opstoten, ik weet dan dat ik mij moet kalm houden anders verergert alle symptomen van je ziekte en de oorzaak was dat mijn immuunsysteem met de ANF-factor terug zeer gestoord was, direct een grote dosis cortisonekuur en dus terug vanonder van de ladder beginnen om terug mijn dagdagelijkse leven terug op te bouwen. Moeilijk dat dit is, iedere keer terug van nul beginnen. Ik heb toch enkele keren opstoten gekregen van Myelitis Transversa. Ik mag mijn lichaam niet forceren, luisteren naar mijn lichaam en niet anders is de boodschap.In 2011 nog altijd hetzelfde, ik had al 2 opstoten gedaan in 2 maanden tijd en opeens kwam er een maand later terug een opstoot, maar deze was anders……..Op een avond nog niet laat, terwijl mijn man en ik al in de zetel lagen te rusten, wilde ik mij recht zetten om mijn medicatie van de salontafel te nemen en opeens in 1 – 2 – 3 seconden was mijn lichaam anders, ik wist niet meer waar ik was, was echt zo dronken, zo duizelig met evenwichtsstoornissen en dat ik van mezelf ging gaan, linkerkant niets meer van gevoel.Ik dacht direct, nu is het hier gedaan met mij, zo had ik mij nog nooit gevoeld, verschrikkelijk! Het was gedaan, ik kon niets meer. Een geluk dat mijn man kalm kon blijven en dat hij al mijn opstoten gewoon was en mij goed erin begeleidde zonder mij er nog erger nerveus in te maken. Ik moet jullie het hele waslijstje hoe ik me voelde en wat er terug nog bijkwam niet meer neertypen, één ding, mijn hartspier- en zenuwen moest veel werk verrichten en voelde me echt heel heel echt ziek en rot, volledig onder elektrische schokken.  Dachten gewoon, dit is een zware opstoot van Myelitis.Ik moest mij kunnen kalm houden om mijn spieren en zenuwen te kunnen doen rusten, ik mag zeggen, het was moeilijk en het waren zeer zware uren die nacht. Ik wil dit niet meer meemaken.De dokter onderzochte me en het was nu weer zo’n zware opstoot van Myelitis Transversa (dat was nu de derde in enkele maanden en de zwaarste), een ziekte die zo je lichaam in enkele seconden tot een mysterie van angst en schrik kan doen veranderen waar je niets meer kan.Ik zat terug onder zware cortisone, maar voelde dat het niet beterde en mijn benen en armen wilden niet mee, kon gewoon in huis van living naar keuken stappen, ik vroeg mij af, was is dat met mij, mijn lichaam is op, ik kan niet meer.Terug afspraak hier bij een Neurologe maar die afspraak was maar voor binnen enkele maanden, maar eens ik bij de Neurologe was, mocht ik direct in het ziekenhuis blijven. Allerlei onderzoeken, ondertussen al 3 weken ziekenhuis, en opeens kwam de Neurologe met het slechte nieuws, dat er nog een 2de auto-immuunziekte (terug door virale infectie) hem had ontwikkeld, namelijk Guillain-Baré, maar na enkele onderzoeken verder bleek het CIDP te zijn en zo te zien zijn de puzzelstukjes nog niet al opgelost dat ze me heeft doorverwezen eind maart naar Leuven.Ik kreeg direct infuus toegediend met Sandoglobulines voor 5 dagen. En oef, ik voelde mij na enkele dagen beteren in mijn lichaam, maar die bijwerkingen, dat was wat anders, zo’n koppijn had ik nog nooit gehad. Ik moet nu elke 4 weken 2 dagen binnen om terug een infuus met de immuunglobulines te krijgen en elke dag revalidatie, die nogal zwaar meevalt,. Ik voel dat mijn lichaam betert, stappen in huis gaat redelijk, niet teveel trappen doen, en buiten is het nog altijd met rolstoel. Ik hoop dat ik terug ga kunnen wandelen, ik zou heel graag, want onze vakanties vroeger waren altijd veel met wandelenuitstappen bedoeld. Een week zo voor de volgende infuus voel je lichaam terug heel zwakker worden, het kan weer niet meer, je begint je dan af te vragen, komt dit nog wel goed? Moet ik verder blijven leven met altijd om de zoveel weken een infuus te hebben en niet meer te kunnen functioneren zoals het moet en de vele pijn. Jammer dat de glazen bol niet bestaat.Nu in februari zou het mijn laatste infuus zijn, en moet ik daarna terug binnen om ruggenmergpunctie en allerhande onderzoeken om te zien of ik nog recht heb op verdere behandeling, en zie dat ik niet meer in aanmerking kom en mijn lichaam terug een terugval heeft, wat moet er dan gebeuren? Ik ben bang wat er me te wachten sta…….het leven kan toch voor mensen moeilijk en zwaar zijn.

Blijf hopen,Blijf wensen.Blijf genieten.Blijf doorbijten,telkens als men denkt't gaat niet meer,schijnt er een lichtstraalkeer op keerdie de kracht en moed gevenom verder te leven en nooit op te gevenook al is het soms zwaar,de kracht om verder te levenzeker met en voor elkaar!Groetjes Greet