Groei Nema zet zich door

Auteur Patrik Claes - Verschenen in NM98, blz 46-47

De laatste jaren zien we een aanzienlijke groei van het aantal Nema-leden. Dit is grotendeels te danken aan de grotere naambekendheid en zichtbaarheid die we kregen door gerichte campagnes op internet én een goede samenwerking met de NMRC’s (NeuroMusculaire ReferentieCentra). Naast de vele individuele leden, sloten zich in de afgelopen maanden ook enkele verenigingen aan bij Nema…

CIDP/GBS Vlaanderen - troepenversterking diagnosegroep polyneuropathieën

Een tijdje geleden kwamen we in contact met Filip Rabaut van de vereniging CIDP/GBS Vlaanderen. Hij zette zich in om via een website/blog en een Facebookpagina mensen met CIDP, GBS en polyneuropathieën in het algemeen samen te brengen. Na een fijne babbel bij Filip en zijn vrouw Stephanie thuis, bleek algauw dat Nema en CIDP/GBS Vlaanderen hetzelfde doel hebben: zoveel mogelijk mensen met een spierziekte bereiken en helpen. Omdat Filip zelf ervaringsdeskundige is én heel wat kennis heeft over polyneuropathieën, werd besloten dat hij samen met An Van Hyfte (al jaren diagnoseverantwoordelijke voor Nema) mee zijn schouders zou zetten onder de diagnosegroep “Polyneuropathieën en GBS” binnen Nema. Filip was zo enthousiast over Nema, dat hij zelfs een actie op het getouw zette om geld in te zamelen voor Nema via Music For Life (zie elders in dit tijdschrift). Wij kijken alvast uit naar een zeer fijne samenwerking, en zijn er zeker van dat er nog heel wat activiteiten van deze diagnosegroep te verwachten zijn. Welkom aan boord Filip en Stephanie! 

 

Stop FOP – zeldzaam en onbekend

We mochten ook kennis maken met twee moeders van dochters met de uiterst zeldzame spierziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, of kortweg FOP. Ook voor ons was deze ziekte onbekend. Bij deze ziekte verkalken spieren en bindweefsel zodat mensen die deze ziekte hebben meer en meer geïmmobiliseerd geraken. Na overleg met de ouders werd beslist om een nieuwe diagnosegroep op te richten. Vermits er naar schatting slechts een zestal patiënten zijn in heel België, doen we dit in samenwerking met ABMM (onze Waalse zusterverening).
Een fijn detail: omdat de ondersteuningsnood bij één van beide gezinnen erg groot was, vroeg Nema als contactpersoon een PAB aan voor de dochter (die ondanks haar beperking hogere studies doet). Die aanvraag werd tot grote opluchting van de ouders goedgekeurd. De samenwerking was meteen goed gestart!
We gingen ook alvast samen naar het jaarlijkse FOP-congres in Nederland, en legden contact met enkele Nederlandse onderzoekers die gespecialiseerd zijn in het onderzoek naar de ziekte. Nema zal hen in contact brengen met Belgische centra, en hopelijk vloeit hier een samenwerking met de NMRC’s uit voort. Ook Christine en Anne wensen we van harte welkom bij Nema!

 

Last but absolutely not least: CMT-Vlaanderen

Reeds jaren stuurden wij personen met CMT (Charcot-Marie-Tooth / Hereditaire Motor en Sensorische Neuropathie ofte HMSN) door naar de vereniging CMT-Vlaanderen. Met zo’n 130 leden deden zij immers reeds jaren uitstekend werk voor mensen met deze aandoening. Zo organiseren ze een jaarlijks CMT-congres in samenwerking met de Universiteit Antwerpen. Recent namen ze echter contact met ons op. Het leek hen interessant om eens na te gaan of ze door een nauwere samenwerking of eventuele samensmelting met Nema hun leden niet nog beter konden helpen. Na een goed gesprek met de CMT-bestuursleden, bleek er algauw consensus te bestaan: CMT-Vlaanderen zal vanaf 2014 als diagnosegroep binnen Nema beginnen werken. Voor ons is dat heel goed nieuws, want op die manier bereiken we meer mensen. Ook het bestuur en de leden van CMT-Vlaanderen varen hier wel bij, want zij kunnen voortaan rekenen op onze steun om hun werking uit te bouwen. Zo zullen we niet alleen helpen bij het jaarlijkse CMT-congres, maar ook bij het organiseren van lotgenotencontacten tijdens het jaar. Het CMT-bestuur zal daarbij zijn werk gewoon verder zetten maar dan als diagnoseverantwoordelijken binnen Nema. Aan alle bestuursleden én aan alle leden die de overstap mee maken: hartelijk welkom!