Het zet je hele leven overhoop.

Een spierziekte...?! Welke gevolgen heeft het op fysiek vlak? Kan ik nog stappen in de toekomst? Kan ik nog zelfstandig leven? Heb ik binnenkort hulp nodig en hoeveel? Welke medicatie zal ik moeten nemen? Welke bijwerkingen zal die medicatie hebben? Is mijn spierziekte erfelijk? En hoe ziet het verloop van mijn ziekte eruit?

Het fysieke en medische aspect van een spierziekte komt heel vaak aan bod. Maar wat met hoe we ons voelen? Met de angsten, twijfels en onzekerheden, kortom onze emoties?

Ook ikzelf maak dit nog dagdagelijks mee. Ik ben Kim Hauffman, klinisch psycholoog, en heb de spierziekte CIDP. Zelf heb ik kunnen ervaren wat een spierziekte teweegbrengt in je leven. De vraag is dan natuurlijk wat ermee te doen en hoe. Als patiënte met een spierziekte ging ik op zoek naar ervaringen en meer informatie rondom dit onderwerp. Bij Nema vond ik hier grotendeels een antwoord op via lotgenotencontacten. Maar toch miste ik hierin meer specifieke informatie. Daarom zou ik graag binnen Nema de taak op me nemen om als psycholoog en als ervaringsdeskundige hierop mogelijke antwoorden en uitleg te geven.

Mogelijke onderwerpen die aan bod kunnen komen gaan rond identiteit, relaties, onbegrip, erfelijkheid, seksualiteit, schuldgevoel, emoties, mindfulness en ACT, waarden, werk, pijn, sterfelijkheid,…

Dit is maar een zeer kleine greep uit welke vragen we ons kunnen stellen, welke emoties er in onszelf en in die van onze omgeving kunnen spelen. Graag zou ik een oproep willen doen naar jullie als lezers om aan te geven welk onderwerp jullie graag besproken zien worden. Ik hoop dat we samen hierin op zoek kunnen gaan en deze onderwerpen respectvol en in alle openheid bespreken. Om zo een dialoog over deze onderwerpen en gevoelens, die niet altijd even bespreekbaar lijken te zijn, op gang te brengen.

Een onderwerp waar je elke dag wel mee geconfronteerd kan worden is onbegrip van de buitenwereld. Velen onder ons durven pas buiten komen wanneer ze zich goed voelen, wanneer ze letterlijk of figuurlijk een masker opgezet hebben en soms ook wanneer ze weten dat het merendeel van de personen die ze zouden kunnen tegenkomen nog op het werk/elders zijn. Wat antwoorden we op de vraag: “Hoe gaat het met je?”? We kunnen ons de bedenking maken of die persoon wel oprecht in ons geïnteresseerd is of dat het om een vluchtige standaard-vraag gaat. Tegenwoordig lijkt de andere persoon zijn vraag zelf al te beantwoorden met: “Je ziet er toch goed uit vandaag”. Nog een gekende reactie van externen kan zijn: “Je stapt toch vlotjes” of “ Je zit dus niet altijd in de rolstoel?!, hoe kan dat?”.

Meestal triggert dit een zekere frustratie, boosheid, teleurstelling, verdriet,… bij ons. Welke prijs betalen we niet om die uitstap te kunnen maken, hoeveel uren rust en slaap kunnen hieraan vooraf gegaan zijn of als gevolg hebben? Ze lijken ons niet te begrijpen.

Hoe komt het dat anderen zo reageren op ons en op ons ziek-zijn? Hoe komt het langs de andere kant dat ook wij zulke reacties vertonen?

Een mogelijke verklaring hiervoor is het filtermodel ofwel het proces van selectieve aandacht. Dagdagelijks worden we overladen door talrijke prikkels/stimuli. Om te overleven halen we die stimuli eruit die belangrijk zijn voor ons om te kunnen functioneren op dat moment. Niet alle prikkels bereiken dus ons geheugen, waardoor we ons deze informatie achteraf ook niet meer herinneren. Andere sensorische prikkels, die niet van belang zijn om verder te geraken in deze vluchtige wereld, zwakken we af. Het kan dus zijn bvb op een feestje dat je met iemand aan het praten bent, maar de rest van de gesprekken niet hoort. Totdat iemand je naam roept. Dit merk je wel op, omdat het persoonlijk op jou gericht. Dus informatie die niet van belang is nemen we niet in ons op of zwakken we af totdat er een prikkel opduikt die wel noodzakelijk kan zijn waardoor we onze aandacht hier wel op vestigen.

Concreet zou dit op het volgende kunnen neerkomen: personen met een spierziekte richten hun aandacht op die aspecten die belangrijk zijn om verder te kunnen in het leven. Zij zitten zodanig in de wereld of realiteit van ziek-zijn dat er andere aspecten uit hun aandacht gefilterd worden. Mensen zonder een fysieke aandoening zitten echter in een volledig andere wereld. Zij merken misschien niet eens op dat de persoon die achter hen staat in een rolstoel zit, voor wie het gemakkelijker zou zijn wanneer iemand de deur open zou houden. In tegenstelling tot de persoon in de rolstoel, waarbij soms de onhandigheid en de niet-wenbaarheid van een rolstoel voorop staat, denkt de andere persoon zonder een fysieke beperking enkel aan het werk/wat de kinderen te eten geven deze avond/afspraak met vrienden/… waardoor er geen aandacht geschonken kan worden aan die persoon in een rolstoel.

Door alle (maatschappelijke) drukte en externe prikkels geraken de twee werelden steeds verder van elkaar waardoor de confrontaties tussen beide werelden alleen maar groter worden.

Hoe kunnen we hiermee omgaan?
Meestal reageren we spontaan met ergernis, met de gedachte dat mensen toch zeer onbeschoft geworden zijn, zeer onbeleefd zijn en geen greintje respect nog hebben. Maar wat ik zou willen aanduiden is dat niet iedereen hier bij stilstaat, dat we misschien wat milder kunnen zijn, opdat die twee aparte realiteiten/werelden terug dichter bij elkaar kunnen groeien.
Anderzijds is het soms ook belangrijk om zaken te relativeren en in perspectief te plaatsen. Weet dat het grootste deel van de personen niet gemeen tegen je willen zijn, dat ze wel oprecht interesse tonen maar dit enkel op een onhandige manier weten naar buiten te brengen.
Daarbij is het ook belangrijk dat je je ervan bewust bent dat je bepaalde gevoelens/frustraties ervaart. Weet dat ze er zijn en ga er ook niet tegen in, laat ze er gewoon zijn. 
Tot slot wil ik ook wel meegeven dat het niet allemaal negatief hoeft te zijn. Een vriendin van me merkte op dat mensen meer behulpzaam zijn wanneer ze iemand in een rolstoel tegenkomen, dat ze vaker aan de kant gaan en vriendelijker zijn.

Mijn oproep naar jullie als lezers: hebben jullie vragen rond bepaalde onderwerpen, willen jullie bepaalde onderwerpen aan bod laten komen in de volgende NM, laat het me zeker weten via volgend emailadres: kim.hauffman@nema.be.

Kim Hauffman,
Psycholoog