Nema’s contactpersoonschap: reden tot juichen én bezorgdheid

Auteur: Patrik Claes - april 2015 - Verschenen in NM103 op pagina 36-37

Nu de in 2016 geplande invoering van het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap dichterbij komt, is het tijd om even terug én vooruit te blikken. Meer bepaald op de rol die we kunnen spelen voor onze leden bij de aanvraag van ondersteuning bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).

Een beetje geschiedenis

In 2012 veranderde de procedure om een persoonlijk assistentiebudget aan te vragen ingrijpend. Daar waar je vroeger vooral moest hopen op een hoge “ernstcategorie”, werd vanaf 2012 ook rekening gehouden met (onder andere) de aanwezigheid en draagkracht van mantelzorgers. Dat betekende dat je mits een sterk dossier ook kans maakte als je minder zware beperkingen had, maar wel in een moeilijke situatie verkeerde. Dat was voor Nema meteen de reden om een erkenning bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) aan te vragen als contactpersoon. De contactpersoon moet namelijk een zogenaamde “checklist prioritair te bemiddelen dossier” indienen, die dan per provincie op een “prioriteitencommissie” wordt besproken. Sinds 2012 volgde ik zo het dossier op van 20 Nema-leden.

Het belang van een goede contactpersoon

Het invullen van zo’n checklist gebeurt steeds na een gesprek van meerdere uren met de ondersteuningsvrager, en vergt kennis van zowel de door de commissie gehanteerde criteria (per provincie verschillend!), als de typische problemen bij mensen met een spierziekte. Door ons beleidswerk ben ik goed op de hoogte van de gehanteerde criteria per provincie, en kennis van de specifieke ziekte-gerelateerde problematiek is in onze vereniging uiteraard ruimschoots aanwezig. Verder bleek het meermaals essentieel dat er voldoende tijd wordt uitgetrokken voor het gesprek met de ondersteuningsvrager en het invullen van de checklist. Die werkuren worden haast volledig gedragen door Nema, een kost van minstens 200 à 300 euro per dossier. Redenen genoeg voor verschillende van onze leden om hun aanvraag voor een PAB over te dragen naar Nema.

Beetje reden tot juichen

Recent verdedigde ik zo voor de twintigste keer de PAB aanvraag van een Nema-lid, ook nu weer met succes. Dat betekent dat álle Nema-leden die via ons een aanvraag deden uiteindelijk hun PAB kregen. Dit waren vaak dossiers die reeds door een andere contactpersoon (mutualiteit, budgethoudersvereniging, voorziening, NMRC) zonder succes waren ingediend. Dit cijfer wil niet per definitie zeggen dat andere contactpersonen hun werk niet ter harte nemen. Zoals echter reeds aangehaald zijn voldoende tijd voor het opstellen van de checklist, een goede kennis van de selectiecriteria en de specifieke problematieken bij een spierziekte essentieel. Het is uiteraard steeds afwachten, en zoals men in de bankensector vaak zegt: resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Verder maak je weinig kans als je niet beantwoordt aan de strenge criteria om als prioritair te worden beschouwd. We willen onszelf dan ook niet op de borst kloppen, maar zijn vooral blij dat we al voor twintig leden een grote verbetering in hun levenskwaliteit konden realiseren.

Veel reden tot bezorgdheid

Zolang er te weinig middelen zijn in de sector, zal niet iedereen met een beperking ondersteuning kunnen krijgen. Anders gezegd: de prioriteitencommissies zullen nog vele jaren bestaan, en zij zullen blijven beslissen wie dringend genoeg is om al steun te krijgen, terwijl anderen in de kou blijven staan. Reden voor ons om aan de alarmbel te trekken. Volgens de plannen van het beleid zullen wij vanaf 2016 immers geen dossiers meer mogen indienen, en worden de mutualiteiten de enige instantie die nog een checklist kan indienen bij de prioriteitencommissies.

Dringende oproep

Hoewel wij beslist willen geloven in de kwaliteiten van de diverse mutualiteiten, is het voor ons duidelijk dat het invullen van de checklist in een aantal gevallen beter door ons wordt gedaan. We zijn momenteel dan ook volop aan het bemiddelen om deze taak te kunnen blijven opnemen wanneer in 2016 het nieuwe decreet in werking treedt. Daarbij komt nog dat er mede door de invoering van het zgn. basisondersteuningsbudget (BOB, zie lager) in 2016 slechts zeer weinig budget zal overblijven voor nieuwe ondersteuningsvragen. Daarom deze dringende oproep: wie overweegt een budget aan te vragen of misschien bij een andere instantie reeds een procedure heeft lopen, doet er goed aan om zijn dossier nog dit jaar door ons te laten behartigen!

BOB niet OK

Minister Vandeurzen beloofde dat iedereen met een erkende handicap die nog geen ondersteuning heeft alvast kan rekenen op het zogenaamde basisondersteuningsbudget (BOB) van 300 euro per maand. Er was eerst gezegd dat de middelen hiervoor uit een verhoging van de zorgverzekering zouden komen, maar ondertussen is duidelijk dat de middelen hiervoor hoofdzakelijk komen uit … het budget dat eigenlijk voor de mensen met een grotere ondersteuningsnood bestemd was. Ongeveer een derde tot een kwart van de 330 miljoen euro die met veel trompetgeschal werd aangekondigd bij aanvang van de nieuwe legislatuur vloeien zo naar dit BOB, waardoor er nóg minder overblijft voor mensen met een grote ondersteuningsnood. Wie dit BOB zal krijgen is ook nog niet helemaal duidelijk (al spreekt men over 22.000 mensen), vast staat al wel dat de focus op minderjarigen en jongvolwassenen zal liggen. In ieder geval níet iedereen met een beperking, duizenden zullen helemaal niets krijgen. De aanpak van de minister kan dan ook samengevat worden als: “we weten dat de schaarste blijft bestaan, maar die schaarse middelen gaan we zo verdelen dat veel mensen een beetje (maar niet voldoende) krijgen.” Voor mensen met een grote ondersteuningsnood staat nu al onomstotelijk vast dat er véél te weinig middelen zullen zijn. Vandaar dus dat wij ook in 2016 absoluut in staat willen blijven om de dossiers van onze leden te verdedigen voor de prioriteitencommissies.

Wordt vervolgd

Zoals je kan lezen, is er hoe dan ook nog heel wat onduidelijkheid over verschillende aspecten van het nieuwe decreet. Nema zal de komende maanden dan ook volop actief blijven op beleidsniveau. We trachten daar waar mogelijk en zinvol zoveel mogelijk samen te werken met de andere gebruikersorganisaties, en hopen zeker wat betreft het indienen van dossiers bij de prioriteitencommissies nog zaken ten goede te veranderen. Over deze en andere zaken rond de invoering van het decreet lees je uiteraard alles in ons tijdschrift NM!


Ouders, denk aan de spoedprocedure!                

Als afsluiter nog even dit: voor onze Nema-ouders wil ik er nogmaals op wijzen dat er een PAB spoedprocedure bestaat voor kinderen met een spierziekte. Eenvoudig samengevat komt die er op neer dat ieder kind met een erkende spierziekte automatisch recht heeft op een PAB als het in het afgelopen jaar één van de volgende mogelijkheden heeft verloren:

  • Zelfstandig rechtstaan en zich verplaatsen
  • Zelfstandig naar toilet gaan en zich reinigen
  • Zich zelfstandig wassen en aankleden
  • Zelfstandig eten
  • Zelfstandig ademen

Enkele belangrijke voorwaarden:

  • Je kind moet minstens 6 en maximum 20 jaar zijn
  • Je kind moet deze functie in het afgelopen jaar hebben verloren.  Absurd genoeg geldt de procedure dus niet voor kinderen die geen enkele van bovenstaande zaken konden op jongere leeftijd
  • De spierziekte moet gekend zijn. Jammer genoeg is een spierziekte zonder specifieke diagnose dus niet voldoende. In dat geval wil Nema echter graag bemiddelen bij het VAPH, ook een “gewone” aanvraag PAB blijft uiteraard mogelijk.

Kortom, volg als ouder goed op wanneer je kind één van deze zaken niet meer kan, en vraag onmiddellijk een PAB aan via spoedprocedure als het aan de criteria voldoet. Voor meer advies mag je steeds contact opnemen met mij (Patrik Claes, patrik.claes@nema.be).

Interessante links: