Nema even voorstellen

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.

Nema huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.

Er bestaat echter niet één type neuromusculaire aandoening, maar heel veel verschillende. Nema's leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Voor een overzicht van alle mogelijke diagnoses verwijzen we u graag door naar de alfabetische lijst van NMA's.

Personen met een handicap willen beschouwd worden als volwaardige burgers. Nema komt samen met andere verenigingen op voor hun rechten en plichten. Mensen met een NMA kunnen bij Nema terecht voor informatieverstrekking, lotgenotencontact en vorming. Om aan deze noden tegemoet te komen, ontplooit Nema een brede waaier aan activiteiten.

Door onze nauwe samenwerking met de neuromusculaire referentiecentra (NMRC's) slagen we erin om de verstrekte medische informatie steeds up-to-date te houden. Om de projectmatige werking van Nema te ondersteunen zijn er momenteel twee parttime projectmedewerkers in dienst.


Wat zijn de voornaamste activiteiten van onze organisatie?
Nema vzw

  • biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontacten en bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie, medische ontwikkelingen,… met topsprekers uit de sector.
  • organiseert tal van toegankelijke ontspanningsactiviteiten voor zijn leden
  • geeft een driemaandelijks tijdschrift uit
  • adviseert zijn leden bij het opstellen van aanvragen voor ondersteuning of hulpmiddelen
  • verdedigt de belangen van personen met een spierziekte bij verschillende instanties
  • is aanwezig op internationale congressen en verzamelt zo actuele informatie voor zijn leden over het onderzoek naar spierziekten 
  • Overlegt op regelmatige basis met de neuromusculaire referentiecentra (NMRC’s)
  • onderhoudt een uitgebreide website (www.nema.be)
  • geeft eigen infobrochures uit
  • werkt nauw samen met diverse zusterverenigingen
  • is niet enkel lid van nationale organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie België), maar ook van internationale koepelorganisaties  zoals de Europese zeldzame ziekten organisatie Eurordis, Euro-Ataxia, CMT-Europe, International Pompe Association,….
  • wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel

Rekeningnummer NEMA

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB
van Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt.


Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-ShareAlike 3.0 Unported License.