Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening. Binnen Nema bestaan er 13 verschillende diagnosegroepen:

  • ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
  • spierdystrofie van Duchenne (DMD)
  • spierdystrofie van Becker (BMD)
  • bekkengordeldystrofie (LGMD)
  • facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
  • metabole en congenitale myopathieën en spierdystrofieën
  • ziekte van Pompe
  • polyneuropathieën en Guillain-Barré syndroom (GBS)
  • spinale musculaire atrofie (SMA)
  • ziekte van Steinert
  • Strümpell-Lorrain (HSP)
  • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Charcot Marie Tooth (CMT)
  • oudergroep
  • ouders overleden kind (helaas heeft deze groep momenteel geen vrijwilliger/verantwoordelijke, indien u met de hulp van onze projectmedewerkers en/of Nadine van het secretariaat een handje zou kunnen helpen dan horen wij dit graag via secretariaat@nema.be)

Korte omschrijving diagnoses van diagnosegroepen binnen Nema
Lees PDF via deze link.

Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Nema zijn die deze aandoening hebben.

Voor een aantal andere NMA's bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij Nema aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.
Dit wil echter helemaal niet zeggen dat Nema deze mensen niets te bieden heeft. Iedereen is welkom op onze evenementen, en het tijdschrift en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.

Verslagen bijeenkomsten en evenementen
Voor verslagen van de bijeenkomsten van onze diagnosegroepen kunt u terecht via deze link.