Verslag Themadag Onafhankelijk Leven met een spierziekte 11 februari 2012

Auteur: Kathleen Hermans - Verschenen in NM91 pag 6-14

Op 11 februari ging onze themadag door die we in samenwerking met de beweging Onafhankelijk Leven organiseerden. Er waren lezingen en workshops rond “Kwaliteit van Bestaan”, “Onafhankelijk Leven als beweging” en het “Persoonlijke AssistentieBudget (PAB)”.

De dag werd afgesloten met een boeiend panelgesprek met experten rond het gehandicaptenbeleid in Vlaanderen. Met zo’n vijftigtal aanwezigen mogen we de themadag een succes noemen. Hieronder een uitgebreid overzicht van de dag, met dank aan Katleen Hermans, die een verslag maakte van de drie workshops.

Patrik Claes

Workshop ‘Wat is PAB?’

Deze workshop werd geleid door Daniel Helsen van Onafhankelijk Leven en was bedoeld om beginnende of kandidaat-budgethouders een beeld te geven van wat PAB allemaal inhoudt. 

Het Persoonlijke Assistentiebudget (PAB)

valt onder de bevoegdheid van de Vlaamse Overheid. Het is een geldsom die persoonlijk en jaarlijks toegekend wordt door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan een “budgethouder”.

Hierin ligt het verschil met ondersteuning vanuit een instelling:

een PAB gaat rechtstreeks naar de persoon met een beperking, waardoor deze zelf kan kiezen door wie hij wordt opgevangen en ondersteund.

Het PGB (PersoonsGebonden Budget) biedt een bredere ondersteuning, d.w.z. dat persoonlijke assistentie thuis, op school of op het werk nog aangevuld kan worden met ondersteuning vanuit diensten en voorzieningen. Helaas bestond het PGB enkel als beperkt experiment en is er voor het PGB nog geen uitvoeringsbesluit.

Aangezien het PAB er is voor iedereen met een beperking kan de budget-houder de persoon met een beperking zelf zijn of de ouder(s) of voogd van de persoon met een beperking.

Je kan als budgethouder één of meerdere assistenten naar keuze inschakelen om handelingen of taken te verrichten waar ondersteuning bij nodig is. Deze assistenten mogen ook je partner of familie zijn. Je kan hierbij zelf bepalen hoe en wanneer deze taken verricht moeten worden. Dit kunnen alle “Activiteiten uit het Dagelijks Leven” (ADL) zijn. Daarbij denken we in de eerste plaats aan huishoudelijke taken (koken, poetsen,...), maar er kan ook lichamelijke ondersteuning geboden worden (aan- en uitkleden, persoonlijke hygiëne,...) en/of hulp bij verplaatsingen en administratie. Anderzijds kan er ook ondersteuning geboden worden tijdens de dagbesteding en het maatschappelijk functioneren van de budgethouder (school, werk, vrije tijd, vakantie,...). Hiervoor kan een budgethouder verschillende soorten contracten afsluiten: via een interim-kantoor, met dienstencheques, via een sociaal secretariaat, met een zelfstandige, met vrijwilligers en/of via een DPA (Dienst Persoonlijke Assistentie).

Als budgethouder heb je een aantal administratieve verplichtingen. Alle uitgaven gemaakt in het kader van je PAB moet je bewijzen op een kostenstaat, zowel de directe kosten (loonkosten en alle kosten die hieruit voortvloeien) als de indirecte kosten (kosten die je maakt voor je assistent(e), bv. drank, bioscoopticket,...).

Er werd ook uitgelegd welke procedure je moet volgen bij het aanvragen van een PAB. Zo moet je vooraleer je een PAB kan aanvragen, ingeschreven zijn bij het VAPH. Eenmaal dit gedaan is, moet je zelf een PAB-aanvraagformulier invullen en opsturen naar het VAPH  en vervolgens moet er een inschalingsverslag opgemaakt worden door een Multi Disciplinair Team (MDT). Dit MDT kan bv. het neuromusculair referentie centrum (NMRC) zijn waar je behandeld wordt, of een MDT verbonden aan je ziekenfonds. Hierbij worden de ernst van de beperking en de nood aan assistentie in kaart gebracht en komt men tot een functionerings-score. Een gouden tip is hier: ‘Lees zelf het verslag goed na, maar laat het ook nalezen door personen die je goed kennen.’ Het verslag is immers bepalend voor de hoogte van het budget! Dit verslag gaat dan naar Brussel, waar een deskundigencommissie je aanvraag beoordeelt en je al dan niet een budgetcategorie toekent.

Vervolgens moet je aanvraag geregistreerd worden op de wachtlijst van de centrale registratie zorgvragen (CRZ). Dit dient te gebeuren door een erkend contactpersoon. Nema is hiervoor erkend en kan het contactpersoonschap voor jou opnemen, maar uiteraard kan ook een budgethoudersvereniging bv. Onafhankelijk Leven dit doen. Let op, deze stap is zeer belangrijk, zonder deze registratie kan je geen aanspraak maken op een budget!

Als alles goed gaat en je krijgt uiteindelijk je PAB, sta je er gelukkig niet alleen voor als budgethouder want je kan een beroep doen op een budgethoudersvereniging om je te ondersteunen.

Onafhankelijk Leven is zo’n vereniging van en voor personen met een beperking die een PAB hebben of willen (nvdr. daarnaast is er ook de vzw Absoluut, verbonden aan KVG). OL geeft ondersteuning, informatie en advies over PAB op verschillende manieren (nieuwsbrief, advieslijn, coaches, vorming...) en ze geven ook ervaringsdeskundig en collega-advies. Ze behartigen de belangen van alle personen met een beperking die een onafhankelijk leven willen leven t.o.v. de overheid, de dienstverlenende sector,...

Meer info over PAB/PGB vind je terug op de website van OL: www.onafhankelijkleven.be en op www.vaph.be (nvdr: en van Absoluut: www.absoluutvzw.be).

Helaas worden er niet voldoende middelen vrijgemaakt voor het toekennen van persoonlijke assistentiebudgetten, en aangezien de overheid jaarlijks prioriteiten moet stellen wordt het PAB maar druppelsgewijs toegekend. Hierdoor ontstaan er wachtlijsten en moeten kandidaat-budgethouders soms jaren wachten op hun PAB. Maar laat je hierdoor niet ontmoedigen want enkel indien personen met een beperking een PAB blijven aanvragen blijft dit een sterk signaal naar de overheid.

Deze voordracht werd dan ook beëindigd met de slogan: ‘PAB is een RECHT, een recht op regie van je eigen leven!’

Nadien konden deelnemers van deze workshop nog terecht met hun vragen en bedenkingen bij Daniels vrouw, Veerle Govers (zelf ervaringsdeskundige) en ze konden onderling hun ervaringen uitwisselen.

Workshop Onafhankelijk Leven: een beweging naar volwaardig burgerschap

Deze workshop werd begeleid door Peter Lambrechts, studiemedewerker van Expertisecentrum Onafhankelijk Leven en zelf ervaringsdeskundige.

Als inleiding schetste hij enkele denkbeelden die er doorheen de geschiedenis heersten over personen met een handicap. Het is best een trieste historie.

Gedurende de oudere geschiedenis werd handicap gezien als iets abnormaals, een teken van het kwade. Personen met een gebrek werden bestempeld als onvolwaardig. In de oudheid werden deze personen vervolgd en zelfs geëxecuteerd, bv. de Romeinen vermoordden pasgeborenen die er vreemd uitzagen. Of men kende deze ‘abnormalen’ bijzondere krachten toe, bv. als orakel staan ze in de Griekse oudheid in verbinding met de goden. Of ze werden uitgesloten uit de gemeenschap. Zo leefden ‘gebrekkigen’ in de middeleeuwen letterlijk en figuurlijk aan de rand van de maatschappij, vaak net buiten de stadsmuren en toch binnen bereik voor het geven van een aalmoes om zijn aflaat te verdienen. Anderzijds dichtte men ‘dwergen’ een rol als nar toe om het volk te vermaken.

Kijken we naar de recentere geschiedenis dan zien we dat ‘gehandicapten’ werden bestempeld als ziek en zwak en dat ze werden weggestopt in instellingen of net te kijk werden gesteld (bv. in rariteitenkabinetten). Ze hoorden niet thuis in een volmaakte maatschappij, bv. tijdens het naziregime werden gehandicapten en geesteszieken geïnterneerd en vermoord omdat ze niet (meer) actief konden bijdragen aan de maatschappij.

Nadien ontstaan er tal van medische organisaties die werken volgens het model van liefdadigheid. Ze stellen personen met een handicap op die manier voor als afhankelijk en noodlijdend, zelfs zielig en meelijwekkend. Daarna krijgen we de opkomst van het begrip ‘integratie’. Mensen met een handicap hebben recht om in de maatschappij te leven maar hebben nood aan aanpassing.

De meest recente visie op een handicap is dat “iedereen in meer of mindere mate beperkingen heeft in het functioneren, en dus ook dezelfde rechten en plichten heeft”. Iemand met een handicap is niet meer of minder dan iemand zonder handicap. Onderwijs, tewerkstelling, vrijetijdsbesteding, ... moet openstaan voor iedereen (gelijkekansenbeleid). Hierin verschilt inclusie van integratie.

Binnen de visie van integratie kent de Independent Living (IL) beweging zijn oorsprong. Het verhaal begint in de jaren ’70 in de Verenigde Staten. Daar richt men ‘Independent Living’ op, een internationale beweging van personen met een handicap. De beweging komt op voor meer persoonlijke en politieke macht voor personen met een beperking, opdat ze hun achtergestelde sociale positie kunnen aanvechten. In de jaren 80 brengt Dr. Adolf Ratzka IL naar Europa (Zweden).

In 1987 stichten enkele Vlaamse pioniers Independent Living Vlaanderen (ILV) als onafhankelijke tak van Independent Living. Deze voorvechters zijn Jan-Jan Sabbe, Jos Huys (we hadden het genoegen hem in deze workshop in ons midden te hebben), Eddy Denayer en Luc Demarez. ILV richt zich tot alle personen met een beperking. Alle leden en bestuurders van de vereniging hebben zelf ook een handicap.

Ze hebben allemaal verschillende levensverhalen, maar ze zitten met eenzelfde levensgroot probleem. Hun assistentiebehoeften lost Vlaanderen op met voorzieningen of vrijwilligershulp. Deze vormen van assistentie verhinderen integratie in de samenleving. Eigen assistenten betalen leidt dan weer tot financiële rampspoed. Zij willen geen kooitje in een voorziening, maar wensen als volwaardig burger en als zelfstandig mens deel uit te maken van de samenleving. Daarom maakt ILV mensen, verenigingen en beleidsmakers bewust van de mogelijkheden van personen met een handicap en de behoefte aan persoonlijke assistentie. 

Her en der vernemen de stichters over alternatieven in het buitenland, waar men zelfs persoonsgebonden budgetten toekent. Hun frustratie slaat om in een vaag gevoel van hoop. Aangewezen zijn op assistentie zou dus toch niet betekenen dat alle perspectieven op een volwaardig bestaan verloren zijn!

De pioniers zijn nu vastberaden strijders: ze zullen een PAB realiseren in Vlaanderen. Ze komen samen met Vlaamse gehandicaptenverenigingen, stappen naar het Vlaams Fonds (huidig VAPH) en de minister van Welzijn… en krijgen nauwelijks gehoor. In de media, op straat, op congressen, bij de politici, bij de rechtbanken, overal pleit men voor een ommekeer in ons verstarde gehandicaptenbeleid. Maar een doorbraak blijft uit. Inmiddels kent het Persoonlijke Assistentiebudget een steile opgang in andere Europese landen. In Zweden wordt het zelfs een volwaardig wettelijk alternatief voor de zorgvoorzieningen. Nederland gaat volop experimenteren.

In 1997 gaat voor het eerst in Vlaanderen een experiment van start met het Persoonlijke Assistentiebudget (PAB). 15 Vlamingen met een beperking doen hieraan mee.

ILV investeert fors in de omkadering van de deelnemers. Er komen ook bouwstenen voor de administratieve opvolging van het experiment en een juridisch kader voor persoonlijke assistenten. Het experiment wordt verlengd en er groeit ruime politieke interesse voor het nieuwe fenomeen van personen met een handicap die hun eigen assistentie organiseren.

In 2000 keurt het Vlaams Parlement het decreet op het Persoonlijke Assistentiebudget (PAB) goed. Het eerste PAB-besluit van de Vlaamse regering komt er op 15 december 2000. Gejuich alom, het besluit is de bekroning van een decennium lang strijd leveren.

Na dit historisch overzicht stelden we ons de vraag: “Wat is Onafhankelijk leven?”

Volgens een vrije vertaling van Dr. Ratzka wil Onafhankelijk Leven (OL) zeggen: evenveel keuze en dezelfde mate van zelfbeschikking hebben die voor mensen zonder handicap vanzelfsprekend is.

Sleutelwoorden zijn zeker keuze:

zelf kunnen beslissen hoe, waarvoor, door wie, waar, wanneer, we ondersteund worden.
De controle hebben over je eigen leven en kunnen participeren aan het maatschappelijk leven. Waarbij inclusie staat voor gelijkwaardigheid en volwaardig burgerschap. OL is zowel een filosofie als een ideologie.
Een beweging waarin activisme en emancipatie centraal staan. Het vormt tevens een goede basis voor politieke actie. Kortom:
Onafhankelijk leven is een mensenrecht! 


Laat ons iets dieper ingaan op de Onafhankelijk Leven filosofie. 

  • Zelf kunnen beslissen over de invulling van je leven. Dit zelfbeschikkingsrecht wil zeggen: je eigen noden en voorkeuren kunnen en mogen bepalen waarbij je de keuzemogelijkheid hebt over de invulling van je ondersteuning. Controle hebben en regie voeren over je eigen, persoonlijke leven.
  • Een dosis zelfvertrouwen en vertrouwen kunnen hebben in je ondersteuningsmogelijkheden zijn hierbij van belang. Via betrouwbare ondersteuning obstakels tot een volwaardig leven kunnen overwinnen.
  • Ondanks je beperking je verantwoordelijkheid leren opnemen. Zelfbeschikking en zijn mensenrechten genieten impliceert immers verantwoordelijkheid, het opnemen van je rechten en plichten. Volwaardige emancipatie vereist (zelf)verantwoordelijkheid van personen met een beperking op individueel en collectief niveau.
  • Elke persoon, met of zonder beperking, heeft politieke en economische rechten. Iedereen moet de vrijheid, mogelijkheid en capaciteiten hebben om te participeren aan alle aspecten van het politieke en economische leven.

 

Het sleutelelement voor een OL is directe financiering!

Directe financiering is een verzamelnaam voor persoonlijke budgetsystemen (PAB, PGB,...). Hierbij gaat de financiering naar de persoon met een beperking en niet naar de verlener van de ondersteuning. Gebruikers zijn vrij om de mate van controle over de ondersteuning te bepalen die overeenstemt met hun noden, bekwaamheden, actuele levensomstandigheden, voorkeuren en betrachtingen. Deze keuzemogelijkheid omvat ook het recht om volledig zelf de inhoud van de ondersteuning te bepalen.

Persoonlijke assistentie/ondersteuning wil zeggen de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen op maat van je individuele noden. Enerzijds door persoonlijke assistenten aan te werven en te beslissen wie, wat, waar, wanneer en hoe iets voor je doet en/of anderzijds ondersteunende diensten vrij te kunnen kiezen en in te kopen uit een aanbod van concurrerende aanbieders.

De kwaliteit en hoeveelheid van persoonlijke assistentie en ondersteuning en dus ook je kwaliteit van bestaan is afhankelijk van het beleid van de overheid (bv. vrijmaken van voldoende budgetten), de markt van zorg/assistentie (bv. zorg op maat aanbieden) en jezelf.

Vervolgens kregen alle deelnemers de kans om zichzelf kort voor te stellen en een persoonlijk hulpmiddel en struikelblok te verwoorden in hun streven naar een zo onafhankelijk mogelijk leven. Hier elke inbreng verwoorden zou ons te ver leiden maar één uitspraak is me toch wel bijgebleven: “Wat me het meest zou helpen in mijn streven naar een OL is het verkrijgen van een PAB zodat ik mijn ondersteuning zelf naar nood en wens kan organiseren maar dit wordt me tot hiertoe ontzegd.”


Workshop: Kwaliteit van bestaan

Deze workshop werd geleid door Linde Moonen, studiemedewerkster van Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. Ze maakt een doctoraat aan de Universiteit Gent over kwaliteit van bestaan bij personen die gebruik maken van een PAB. Tijdens haar onderzoek kwam ze in contact met Prof. Dr. Robert Schalock, verbonden aan associatie UGent, en werd ze geïnspireerd door zijn meetmodel voor kwaliteit van bestaan. De workshop was opgebouwd rond de theorie van Prof. Schalock, een autoriteit wanneer het gaat over Kwaliteit van Bestaan. Zijn ideeën hebben impact over de hele wereld.

Prof. Schalock geeft in tegenstelling tot zijn collega’s geen definitie van het begrip kwaliteit van bestaan maar eerder een omschrijving:

het is een multidimensioneel fenomeen dat bestaat uit 8 kerndomeinen die worden beïnvloed door persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren. De kerndomeinen zijn dezelfde voor alle mensen, hoewel ze tussen culturen kunnen variëren in belang of waarde. Vooraleer deze 8 domeinen verder besproken werden, werd aan de deelnemers van de workshop gevraagd:

“Wat maakt jouw leven de moeite waard?”

of  “Wat vind jij belangrijk in een streven naar een kwaliteitsvol en onafhankelijk leven?” 

Een greep uit de antwoorden: begrepen en gerespecteerd worden, zelf je leven kunnen invullen en niet geleefd worden, belang van een sociaal netwerk (partner, familie, vrienden, hulpverleners,...), een toegankelijke omgeving, maatschappelijk aanvaard worden, zich zinvol kunnen maken/voelen, deelnemen aan vrijetijdsbesteding, vorming,...

Het model van Schalock brengt, zoals hieronder weergegeven, de 8 domeinen onder in 3 factoren.

Deze domeinen zijn essentieel in de dromen en wensen van alle mensen, dus ook in die van personen met een beperking. Zoals ook blijkt uit de gegeven antwoorden vinden we elk van deze domeinen duidelijk terug in de wens die ieder van ons heeft om onafhankelijk te leven.

Vervolgens heeft hij voor elk van die 8 domeinen meerdere indicatoren waaraan we de kwaliteit van bestaan kunnen evalueren en dit zowel objectief als subjectief.

Als je deze indicatoren voor jezelf gaat evalueren kom je tot persoonlijke uitkomsten die dan een beeld geven van hoe het gesteld is met jouw kwaliteit van bestaan op dit moment.

Bij het overlopen van elk van die 8 domeinen werden volgende vragen gesteld:

  • Hoe beleef jij elk domein van bestaan?
  • Welk effect heeft jouw beperking op dit domein?
  • Wat heb je nodig om dit domein (nog) positiever te evalueren?

Het was een heel leerrijke en verhelderende denkoefening om dit eens voor jezelf te doen.  

Uit een levendige discussie onder de verschillende deelnemers kwamen alvast een aantal zaken duidelijk naar voor. Elk individu, met of zonder handicap, beleeft elk domein anders en hecht er ook een verschillend belang aan. Zo bleek ook dat elk van de vooraf gegeven antwoorden niet slechts in één enkel domein onder te brengen was maar op meerdere domeinen betrekking had.

Zo was bijvoorbeeld kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven en zich hierbij aanvaard, gerespecteerd en zinvol voelen iets dat voor vele zeer belangrijk bleek te zijn. Dit heeft raakpunten met bijna elk domein.

Dat het hebben van een beperking invloed heeft op de beleving van elk domein was niet verwonderlijk. Wat meteen opviel was dat het hebben van een niet-zichtbare beperking op nog meer onbegrip stoot van de omgeving en dit ervaren wordt als een ‘valstrik’.

De mate waarin we een domein positief of negatief evalueren hangt vaak sterk af van enerzijds de sterkte van het sociaal netwerk waarin een persoon met een beperking zich bevindt en anderzijds de al dan niet toegankelijke omgeving waarin men zich begeeft of zou willen begeven. Ondanks alle inspanningen is er op dit vlak nog een lange weg af te leggen die pas mogelijk zal zijn dankzij een nog grondigere mentaliteitswijziging. Inclusie is nog al te vaak een hol begrip.

Toch nog even dit meegeven: op het einde van de sessie kwam ook Dhr. Dirk Vanderstighelen van het VAPH erbij zitten als toehoorder. Als lid van het expertenpanel op het einde van de dag kwam hij bewust vroeger om ook de andere sessies met veel belangstelling te kunnen volgen. Ik vond het persoonlijk heel positief dat iemand met zo’n functie ook eens de kant wilde horen van ons als ervaringsdeskundigen, en niet zomaar vanop een ivoren toren over onze hoofden heen belangrijke beslissingen neemt die een enorme invloed hebben op onze kwaliteit van bestaan. 

En zo kunnen we het verslag van deze sessie nog het best afsluiten met een uitspraak van Prof. Schalock zelf:

Het uiteindelijk doel van het evalueren van individuele kwaliteit van bestaan is niet om mensen onderling te vergelijken. Enkel vergelijken zonder het individu te horen is een manier van meten uit de 18de eeuw! Individuele profielen worden gebruikt als basis om te communiceren met de persoon. Je stelt in feite een basisvraag die alle diensten en voorzieningen zichzelf zouden moeten stellen: “Hoe kunnen we de kwaliteit van bestaan van deze ene persoon verbeteren?”




Panelgesprek “gehandicaptenbeleid in Vlaanderen”

Als “kers op de taart” hadden we een aantal actoren uit het veld uitgenodigd voor een debatronde met vragen uit het publiek. We waren zeer tevreden dat we enkele interessante panelleden wisten te strikken. Ons panel bestond namelijk uit Dirk Vanderstighelen (Afdelingshoofd Ondersteuning en Doelgroepenbeleid VAPH), Prof. Breda (Universiteit Antwerpen), Dirk Cautreels (Adjunct-directeur Pedagogische zorg DVCS Sint-Jozef) en Peter Lambreghts (Expertisecentrum Onafhankelijk Leven). 

Het publiek nam dan ook gretig deze kans te baat om een aantal (soms kritische) vragen te stellen. Sommige vragen waren algemeen, andere eerder toegespitst op een persoonlijk probleem. Toen we de sessie moesten afronden, bleek duidelijk dat ze gerust nog wat langer had mogen duren! Het zou ons te ver leiden om het hele gesprek weer te geven, maar enkele vragen sprongen er toch wel uit, omdat verschillende Nema-leden er al mee geconfronteerd werden. 

Zo was er het al dan niet terugbetaald worden van de Armon, de armondersteuning die al verscheidene jaren op de markt is. Nema-bestuurslid Bart De Feyter vroeg zich af hoe het kon dat de Armon-ondersteuning ondanks jaren “proefdraaien” bij o.a. zijn zoon Jonas als test-case nog steeds niet op de Bijzondere Bijstandscommissie was voorgekomen, laat staan op de nomenclatuurlijst van het VAPH stond. Dit terwijl er overduidelijk een grote meerwaarde is naar levenskwaliteit: zijn zoon kan dankzij dit hulpmiddel zijn arm zelfstandig bewegen, en zo terug zelf eten, zaken vastpakken,…

Hierop kwam de repliek van Katleen Hermans dat zij zelf ook zo’n ondersteuning had aangevraagd, maar dat zij door het lange wachten haar armfunctie reeds te veel verloren was om nu nog baat te hebben bij het hulpmiddel. De repliek van Dirk Vanderstighelen was helaas weinig verhelderend: hij wist dat het dossier al lang lag te wachten, maar kon jammer genoeg niet zeggen of en wanneer er eindelijk een beslissing zou genomen worden.

Ook de ouders van kleine Tia hadden een vraag voor het panel. Tia zit in de laatste kleuterklas in het gewone onderwijs. Haar ouders zouden haar graag verder inclusief onderwijs laten volgen in het gewone basisonderwijs, maar scholen weigeren haar omdat ze (nog) geen PAB heeft. Daar kan ze echter slechts aanspraak op maken zodra ze zes jaar is en snel achteruit gaat. Zijn zij nu verplicht om Tia naar het buitengewoon onderwijs te laten gaan enkel en alleen omdat ze geen PAB heeft?

Dat lokte volgende reactie uit:

Tijdens het panelgesprek en het verloop van de dag ervoer ik ook in deze groep, wat ik in mijn werksituatie ook ervaar: de huidige generatie legt de lat naar de hulpverlening zeer hoog. Er is een groot aanbod enerzijds en anderzijds kan ook niet iedereen delen in het huidige budget van bv. het PAB. Het is een algemene tijdsgeest maar het spijtige gevolg wordt nu dat ‘vrijwillige ondersteuning’ veel minder vanzelfsprekend is. Onze generatie heeft ook school gelopen in het gewone onderwijs ‘zonder enige’ ondersteuning van buiten uit maar wel met bv. de spontane hulp van klasgenoten, leerkrachten … Het waren buiten de school onze ouders, zussen, broers en vrienden die ervoor zorgden dat we deel konden uitmaken van de maatschappij.

Kortom ik sta enorm achter het PAB voor ieder van ons. Maar het stemt me ongelukkig wanneer ik bv. mensen hoor zeggen ‘ons kind mag niet naar school wanneer er geen PAB-er aanwezig is’. …

Maar ik werd ook geraakt door het feit dat bv mijn leeftijdgenoten al jaren op een PAB wachten en daardoor een partner zijn werk moet opgeven … 

De spoedprocedure PAB kan aangemoedigd worden maar ook daar zijn er duidelijk valkuilen. ALS, SMA is een duidelijk erkende diagnose.

Wat met mensen zonder diagnose of een minder bekende diagnose? Voor zover ik weet zijn bijna alle aandoeningen binnen de Nema-groep progressief.

We hebben in onze kennissenkring een aantal vrienden met een spierziekte. Allemaal hebben ze een job en proberen ze mee aan de weg te timmeren. Wel zeggen we vaak tegen mekaar: “Waar blijft de volgende generatie om mee te vechten voor onze toekomst?” Ook via mijn werk ervaren we dit laatste. Al ben ik daar meer betrokken bij oudergroepen voor ouders van personen met een verstandelijke beperking. Maar ook daar is er geen opvolging verzekerd door jongere ouders.

Enkele dagen na de themadag kregen we nog dit positief bericht van de ouders van Tia: “We hebben er echt wat aan gehad 11 februari. Het is sowieso leuk om velen terug te zien en wat bij te babbelen… Panellid Dries Cautreels

(DVC Sint -Jozef) komt donderdag naar ons thuis om eens te kijken of ze ons kunnen helpen om Tia in de gewone school te houden (we hebben (nog) geen PAB)…”

Conclusie

We mogen besluiten dat deze themadag zeker veel mensen wist aan te spreken. Niet alleen werd er heel wat informatie meegegeven, er was ook ruimte voor debat. We waren blij verrast te merken dat ook beleidsmakers en mensen vanuit het veld de moeite namen om van gedachte te komen wisselen met ons ”gebruikers”. Uit het voorbeeld van Tia, die misschien dankzij de juiste informatie toch inclusief onderwijs kan volgen, blijkt dat de themadag absoluut zijn nut heeft gehad! Afgaande op de vele positieve reacties die we nadien kregen, is dit soort themadagen dus zeker voor herhaling vatbaar…

Nvdr.: lees zeker ook ons artikel over de erkenning van Nema als contactpersoon voor het aanvragen van een PAB via deze link

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verslag themadag

Kimberley

 

Op 11 februari was er een themadag die

ging over PAB, Kwaliteit van Bestaan en

Hannibal Vakanties (in samenwerking met

Onafhankelijk Leven).

 

In de namiddag was er een activiteit voorzien door iemand van Hannibal, maar door

omstandigheden kon niemand van hen komen.

Dus... had (nonkel) Patrik zijn nichtje mee-

genomen die ons in de namiddag animeerde :D

een supertof meisje, ook een hele lieve :)

van mij mag ze er vaker bij zijn :).

Er was ook een nieuw meisje bij, Sara, iemand

waar ik het wel goed mee kon vinden, vooral op

het vlak van roze :D. 

Na eerst een beetje te bowlen, gingen we trivial pursuit spelen. Meisjes tegen jongens, maar de

jongens waren al rap weg, ze zeiden dat ze iets anders gingen doen, maar volgens mij waren ze gewoon bang dat ze tegen ons gingen verliezen, dus speelden de meisjes nu allemaal tegen het nichtje van (nonkel) Patrik. 

Later, toen de ouders terugkwamen, hebben we ons teruggetrokken in een klein kamertje waar we pim pam pet gingen spelen, waarheid durven of doen of gewoon wat babbelen over vanalles en nog wat dat misschien beter tussen die 4 muren blijft :). 

Tijdens de activiteiten hebben we ook nog staan 

toekijken hoe Jonas en Anil aan het slippen

waren met hun rolstoel in de zaal, hoe hard we aan het lachen waren met de naam ‘nonkel Patrik’.

‘k Vond het echt een geslaagde dag en hopelijk duurt het niet lang meer tot er een volgende activiteit komt :).

 

 

 

Trouwens, ik vond de filmnamiddag van de week ervoor ook super geslaagd, toen hebben we de film ‘Hasta La Vista’ bekeken, een film waar het wel moeilijk is om het droog te houden :) vooral op het einde :).

 

groetjes,

kimberly :D