Nieuwsberichten

Téléthon 2015 Nema en ABMM
17 februari 2016


Emma Cambré, onze jarenlange trouwe vrijwilliger van Nema vzw is de nieuwe ‘Sjoe van Antwerpen’
3 december 2015


Persoonlijke-assistentiebudget (PAB) - Dienstencheques (bron: VAPH)
december 2015


Nederlandse wetenschapper nummer 1 op wereldranglijst voor Duchenne (bron: duchenne parent project)
12 oktober 2015


Gratis omnium verzekerd via PAB (bron: T-Interim)
22 september


Opnames Nema radiospot en uitzending eind oktober 2015
september 2015


Het M-decreet in ons onderwijs Met de M van meer inclusie?
1 september 2015


De stedelijke adviesraad voor personen met een handicap van de stad Kortrijk
september 2015


Update rond het basisondersteuningsbudget (BOB)
september 2015


Interview met Mieke Vogels over het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering (PVF) voor personen met een handicap
15 augustus 2015


Dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes onder vuur
11 juni 2015


Petitie: Trouwen: Personen met een beperking + Valide = nadelig
15 mei 2015


Welle krijgt eerste restaurant voor mensen met slikproblemen
5 mei 2015


To Walk Again – Schaffen
2 mei 2015


Team rond Leuvense prof ontwikkelt medicijn voor ziekte van Duchenne
27 april 2015


Mobiliteitscentrales Aangepast Vervoer (MAV’s)
10 april 2015


Inclusie, een verhaal van dialoog
17 maart 2015


 

Acties Music for Life 2014 t.v.v. Nema
januari 2015


Interview met de ‘zandloper’
16 december 2014


Drie dagen op het World Orphan Drug Congress
12-14 november 2014


Parkeerkunst
september 2014


Terugbetaling immoglubines
april 2014


Hospitalisatieverzekeringen voor mensen met een spierziekte: een overzicht
april 2014


Nema bezorgt drie studenten geneeskunde onderwerp eindwerk
april 2014


Decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap
maart 2014


Stand van Duchenne onderzoek & verslag Duchenne namiddag
8 maart 2014


Groei Nema zet zich door
15 januari 2014


Belg krijgt in de VS beurs van 62.500 dollar voor onderzoek naar spierziekte
1 januari 2014


Ondersteuning personen met een handicap in het gedrang
december 2013


Muscles for Life
december 2013


5e FOP Symposium in het Marriott hotel in Amsterdam 12 oktober 2013
12 oktober 2013


Vernieuwing zorgbeleid: komt het VN-verdrag tot leven of blijft het dode letter?
10 oktober 2013


Recht op ondersteuning: toekomstmuziek versie de wanklanken van het heden
11 juli 2013


Administratieve vereenvoudiging voor personen met een handicap
15 maart 2013


Aankondiging vanuit vakantieverblijf Middelpunt
8 maart 2013


Internationale patiëntendatabase zoekt mensen met congenitale (aangeboren) spieraandoeningen
12 maart 2013


Haken, breien, borduren, kaarten maken, kantklossen,...
September 2013 - Oproepje


Solidariteitsprijs – campagne Nema vzw
september 2013 - Nema, artikel uit Tijdschrift NM


Te weinig, te laat
29 juni 2013 - Bron: Het nieuwsblad - Auteur:Liesbeth Van Impe


Opvangtekort gehandicapten komt voor rechtbank
29 juni 2013 - Bron: Het Nieuwsblad


Mag uw arts informatie achterhouden?
23 mei 2013 - Bron: www.gezondheid.be


Kan jij antwoorden op de gemakkelijkste vraag ter wereld?
21 mei 2013 - Vanuit Onafhankelijk Leven: Kan jij antwoorden op de gemakkelijkste vraag ter wereld?


EEN TIJDBOM IN JE DNA
18, 19 en 20 mei 2013 - Artikel NADINE ALBERGS, NEMALINE MYOPATHIE
‘Soms ben ik bang dat mijn zoon alsnog mijn ziekte krijgt’
Bron: 1 deel van artikel uit DE STANDAARD


SOCIALE ZEKERHEID & SOCIALE BIJSTAND
27 april 2013 - “Een overzicht van de belangrijkste voorzieningen voor patiënten met Myotone Dystrofie.”
Koen De Coninck - Steinertbijeenkomst


www.weliswaar.be - Toegankelijkheidsrapport
28 maart 2013 - Hoe makkelijk kan je in onze steden en gemeenten met een rolstoel of een blindenstok terecht op trottoirs, in stations, openbare gebouwen of op de bus en tram?


Interview Dr Soudon
15 maart 2013 - Eind 2012 ging dr. Philippe Soudon van Inkendaal met pensioen


Oorzaak zeldzame spierziekten ontdekt
28 februari 2013 - Onderzoekers uit Nijmegen zijn er in geslaagd om de erfelijke oorzaak van twee zeldzame spierdystrofieën te ontrafelen.


Julie met spierziekte ziet droom vervuld
bron: Nieuwsblad.be - Auteur: GVDV - 19 FEBRUARI 2013


Filmpje over zorgregie met Emma Cambré
10 Jaar VGPH - Vlaams parlement | Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap


Relaas van een PAB aanvraag
Ik ben Katja, 29 jaar en heb SMA Type 3. Ik gebruik al 6 jaar een elektrische rolstoel. Ik kan helemaal niet meer stappen en heb ook maar weinig kracht in mijn armen.
Lees verder...


Middelpunt is het vakantieverblijf voor een zorgeloze vakantie met zorg
Als gast met een beperking en/of een (hoge) zorgvraag kan je volop genieten van een ontspannend en aangenaam verblijf aan de kust in de bruisende badstad Middelkerke.

Lees verder...


Tamara ‘Maya’ Vandamme vraagt aandacht voor alle patiënten met fasciocapulohumerale dystrofie (FSHD) op internationale Dag van Zeldzame Ziekten
BRON: KW.be, KRANT VAN WEST-VLAANDEREN - Auteur Caroline Roose - Foto's CR
ZWEVELGEM – Op donderdag 28 februari wordt wereldwijd de Dag van Zeldzame Ziekten georganiseerd. Zeldzame ziektes, ook weesziekten genoemd, komen voor bij minder dan 1 op 2.000 personen, het merendeel zelfs bij minder dan 1 op 100.000. Vandaag zijn er ongeveer 7.000 weesziekten gekend. Acht maanden geleden werd bij de 33-jarige Tamara ‘Maya’ Vandamme uit Wevelgem de zeldzame spierziekte FSHD vastgesteld.
Lees verder


Jongen met spierziekte kan toch mee op sneeuwklassen
Bron RTV KEMPEN / MECHELEN - Donderdag 31-01-2013 - Hulshout
De leerlingen van het 6de leerjaar van Gemeentelijke basisschool van Hulshout zijn vanmorgen op sneeuwklassen vertrokken naar Oostenrijk.
Het is dit jaar voor de school een speciale keer.
Lees verder...


Hoe leg je jouw beperking uit aan een werkgever?
Bron: www.werkbank.be
Het is moeilijk om je beperking op een goede manier uit te leggen aan potentiële werkgevers. We geven hieronder enkele tips.
Lees verder.