Overgewicht en gewichtsreductie bij FSHD en DM1 – ervaringen met bariatrische chirurgie

Onderzoek naar de ervaringen met maagverkleining bij patiënten met FSHD en DM1 

Nema vzw wil graag uw aandacht vragen voor een onderzoek naar de effecten van een maagverkleining (bariatrische chirurgie) bij mensen met FSHD en MD type 1. Voor dit onderzoek, dat wordt uitgevoerd door onderzoekers van het Radboudumc, zoeken wij mensen met FSHD en MD type 1 die deze ingreep hebben ondergaan. Als u tot de doelgroep behoort en mee wilt werken aan dit onderzoek zal bij u een interview worden afgenomen over uw ervaring met een maagverkleining.

Waarom dit onderzoek:

Veel patiënten met FSHD of MD type 1 hebben fors overgewicht. Manieren om dit overgewicht te behandelen zijn een dieet of meer bewegen. Dit laatste is voor veel mensen met een spierziekte juist moeilijk. Sommige patiënten kiezen daarom voor een maagverkleining om dit overgewicht te behandelen. Over de effecten van een maagverkleining bij mensen met een spierziekte en de ervaringen met zo’n operatietraject is nog weinig bekend. Met dit onderzoek hopen we meer te weten te komen over deze effecten. Het doel van dit onderzoek is om op basis van ervaringen van patiënten die in het verleden een maagverkleining hebben ondergaan, andere patiënten met FSHD en MD type 1 beter te kunnen informeren over een eventuele maagverkleining.

Wie kan er mee doen:

U kunt meedoen aan het onderzoek wanneer de volgende criteria op u van toepassing zijn:
- U bent ouder dan 18 jaar,
én
- U heeft FSHD of MD type 1,
én
- U heeft in het verleden een maagverkleining ondergaan om af te vallen

Wat gebeurt er in het onderzoek:

Als u interesse hebt om mee te doen aan het onderzoek krijgt u extra informatie thuis gestuurd en wordt er besproken wat de studie inhoudt. Indien u akkoord bent, kunt u daarna het toestemmingsformulier ondertekenen. Daarna wordt met u een afspraak gemaakt voor een interview. Dit interview kan plaatsvinden in het Radboudumc, maar ook bij u thuis, indien dit gemakkelijker voor u is. Het interview neemt 1 tot 2 uur in beslag. De interviews zullen plaatsvinden in de periode juni t/m augustus 2017. Tijdens het interview wordt gevraagd naar uw ervaringen met een maagverkleining. Tevens willen we met uw toestemming de medische gegevens van de operatie opvragen. Uw antwoorden tijdens het interview en uw medische gegevens worden vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt.

Na afloop van het onderzoek zullen de uitkomsten van de interviews met alle deelnemers in kaart worden gebracht. Zo kunnen we aan de hand van deze ervaringen een advies geven aan andere mensen met een spierziekte die overwegen om een maagverkleining te ondergaan.

Aanmelden?

Om u aan te melden stuurt u een e-mail naar Esther.Abel@radboudumc.nl. Vermeldt u hierin uw naam, adres en telefoonnummer. Dan ontvangt u meer informatie per post en nemen we telefonisch contact met u op om vragen te beantwoorden en eventueel een afspraak te maken.

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, dan kunt u mailen of bellen met de onderzoeker Esther Abel (Esther.Abel@radboudumc.nl of +31 6-42514945).