Registratie voor mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie ook beschikbaar voor Vlamingen

Sinds vorig jaar is er een Nederlandstalige FSHD registratie beschikbaar, met als doel om de gevolgen van facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) beter in kaart te brengen en om mensen met FSHD te kunnen benaderen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De ontwikkeling naar een werkzame behandeling gaat stap voor stap de goede kant op. Om de registratie een succes te maken, is het nodig om zoveel mogelijk mensen met FSHD op te nemen. Met de hulp van hen om betere begeleiding en toekomstige behandeling dichterbij te brengen. 

Voor wie is de registratie toegankelijk?

  • Alle mensen met FSHD die de Nederlandse taal machtig zijn
  • Ook als er geen genetische diagnose is
  • Ook als er geen diagnose gesteld is, maar klachten overeenkomen met die van familie met FSHD
  • Ook als er weinig klachten zijn
  • Ook als iemand op (hoge) leeftijd is
  • Ook als iemand minderjarig is

De registratie staat open voor alle mensen die de Nederlandse taal machtig zijn, tenzij er in het land waar men woonachtig is een vergelijkbare registratie beschikbaar is. Zodoende zijn ook alle Vlamingen met FSHD van harte welkom om deel te nemen aan de registratie.

Informatie vindt u op www.FSHDregistratie.nl en bij interesse kunt u mailen naar registratieFSHD@radboudumc.nl, dan sturen wij u de informatiebrief met toestemmingsverklaring toe, alsmede een internationale retourenvelop, zodat de verzending van de papieren niks kost.

Bron: Hanneke Deenen - Team FSHD registratie - Radboud universitair medisch centrum