Wie of wat is BNMDR?

Belgian Neuro Muscular Disease Registry 

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer zij minder dan 1/2000 personen treft. Hiervoor wordt de definitie van Orphanet, de Europese portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen, gehanteerd. Er zijn gemiddeld 6000 à 8000 zeldzame ziekten geïdentificeerd en naar schatting is 6 à 8% van de bevolking erdoor getroffen. Dit zou betekenen dat er in Europa 27.000.000 à 36.000.000 personen aan één van deze zeldzame ziekten lijden, van wie ongeveer 660.000 à 880.000 personen in België.

Zeldzame ziekten omvatten verschillende soorten ziekten. Kleine groepen van patiënten met een bepaalde soort zeldzame ziekte krijgen los van elkaar weinig aandacht. Als alle patiënten met een zeldzame ziekte zouden samenwerken door bij te dragen aan het centraal register van zeldzame ziekten, dan zouden ze als grotere groep eenstemmig, meer invloed kunnen uitoefenen.

In België begint het centraal register van zeldzame ziekten vorm te krijgen. Het doel van het register bestaat erin de patiënten met een zeldzame ziekte te identificeren om het beleid op het gebied van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten te ondersteunen en om de patiënten te overhalen deel te nemen aan aangepaste klinische studies en onderzoek. 

Een ziekte-specifiek register binnen dit veld van de zeldzame ziekten is het Belgisch register van personen die lijden aan een neuromusculaire ziekten (BNMDR). Het bevat patiënten met 62 verschillende neuromusculaire ziekten.

Tot op heden zijn er in het BNMDR gegevens opgenomen van de jaren 2008, 2010, 2011, 2012, 2013 en 2014.

Meer weten? www.bnmdr.be